Resumo: Estudo sobre o réxime xurídico da información sanitaria vixente en España, incluídos os dereitos e obrigas dos cidadáns, así como das distintas administracións públicas. Unha vez estudado o anterior réxime, analízase de xeito crítico como se desenvolveron os principios, dereitos e procedementos do sistema de información pública durante o estado de alarma declarado en España con motivo da propagación do COVID-19. Finalmente, ofrécense algunhas propostas de reforma do grupo normativo na materia ante a experiencia desenvolvida nos primeiros meses da pandemia e baseadas nas críticas realizadas ao actual sistema de información sanitaria.
Palabras clave: dereito á información, COVID-19, información sanitaria, información epidemiolóxica.
Resumen: Estudio sobre el régimen jurídico de la información sanitaria vigente en España, incluidos los derechos y obligaciones de los ciudadanos, así como de las diferentes administraciones públicas. Una vez estudiado el anterior régimen, se analiza de forma crítica cómo se han desarrollado los principios, derechos y procedimientos del sistema de información pública durante el estado de alarma declarado en España con motivo de la propagación del COVID-١٩. Finalmente, se ofrecen algunas propuestas de reforma del grupo normativo en la materia ante la experiencia desarrollada en los primeros meses de la pandemia y sobre la base de las críticas realizadas al sistema vigente de información sanitaria.
Palabras clave: derecho a la información, COVID-19, información sanitaria, información epidemiológica.
Abstract: Study on the legal regime of health information in force in Spain, including the rights and obligations of citizens as well as the different Public Administrations. Once the previous regime has been studied, it is critically analyzed how the principles, rights and procedures of the public information system have been developed during the state of alarm declared in Spain due to the spread of COVID-19. Finally, some proposals for reform of the regulatory group on the matter are offered in light of the experience developed in the first months of the pandemic and based on the criticisms made of the current health information system.
Key words: right to information, COVID-19, heath information, epidemiological information.
Sumario: 1 Introdución. 2 Sistema xeral de información sanitaria no réxime xurídico vixente. En particular, a información epidemiolóxica. 2.1 Acerca da relevancia da información epidemiolóxica para a salvagarda da saúde colectiva nun contorno de incerteza científica. 2.2 O “principio de transparencia” como principio inspirador. 2.3 Os dereitos e deberes dos cidadáns relacionados coa información sanitaria. 2.3.1 Dereitos sanitarios. 2.3.2 Obrigas e deberes sanitarios. 2.4 O “Sistema de información sanitaria epidemiolóxica”: organización, funcións e obrigas das administracións públicas. 2.4.1 O “Sistema de información en saúde pública”. Organización, datos e seguridade da información. 2.4.2 A “vixilancia en saúde pública”. En particular, a “vixilancia epidemiolóxica”, as “redes de vixilancia” e a “Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica”. 2.4.3 A “comunicación en saúde pública” e outras obrigas das administracións públicas. As “Directrices de comunicación de riscos” da OMS de 2018. 2.4.4 O “Centro de Coordinación de Alertas e Emerxencias Sanitarias” como centro coordinador da Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica. 2.4.5 As relacións de colaboración con organizacións científicas e profesionais. Publicidade dos comités de asesoramento e garantías para a súa independencia. 3 Desenvolvemento da información sanitaria e a transparencia no estado de alarma. 3.1 Bases xurídicas do “estado de alarma”. Breve referencia á estrutura organizativa para a xestión do COVID-19. 3.2 Trabas iniciais á transparencia e suspensión de prazos procesuais e administrativos. 3.3 O acceso á información sanitaria e transparencia. 3.4 Unha comunicación pública da crise sanitaria manifestamente mellorable. 3.5 Loita contra desinformación sanitaria e “infodemia” e a protección das liberdades informativas. 3.5.1 Desinformación, “infodemia” e fake news sobre COVID-19. Iniciativas desde a OMS e a Unión Europea. 3.5.2 O caso de España: seguridade nacional, desinformación e liberdade de expresión. 4 Cara a un novo sistema de información sanitaria veraz, transparente e aberto, asesorado cientificamente, tecnoloxicamente avanzado e respectuoso coa privacidade. 4.1 Necesidade dunha profunda revisión do sistema de información sanitaria. 4.2 As novas propostas institucionais para a reforma do sistema de información tras o estado de alarma. 4.3 Un goberno aberto, transparente e informado na xestión da información sanitaria. 4.3.1 Un presuposto insubstituíble: a calidade e a xestión dos datos. 4.3.2 Unha comunicación veraz e transparente. 4.3.3 Un órgano independente para o asesoramento científico e técnico. 4.4 O imprescindible recurso á tecnoloxía e a innovación na loita contra o coronavirus. A ponderación entre a protección da saúde e a preservación da privacidade. 4.4.1 Ideas previas sobre a aplicación das tecnoloxías informáticas e telemáticas no control do COVID-19. Intelixencia artificial e big data. 4.4.2 Sobre as medidas tecnolóxicas promovidas polo Goberno español a partir do estado de alarma. Especial referencia ao “Radar COVID”. 4.4.3 Cara ao equilibrio entre as medidas tecnolóxicas e a protección da privacidade. Un enfoque desde a saúde. 5 Reflexión final: aprender da crise.
1 Introdución
Cando escribimos estas liñas hai xa case 50 millóns de contaxiados e máis de 1.230.000 falecidos en todo o mundo polo virus SARS-CoV-2 ou COVID-19; e, no caso de España, contabilízanse 1.328.832 contaxiados e 38.833 falecidos, aínda que sobre esta mesma cifra hai, como veremos, unha viva controversia acerca da súa verosimilitude. A nosa sociedade avanzada e tecnificada do século XXI sufriu, con motivo desta pandemia mundial –que a Organización Mundial da Saúde non tivo máis remedio que declarar o 11 de marzo de 2020–, unha cura de humildade ante as aínda abundantes incógnitas e incertezas que o coronavirus presenta na actualidade. Unha vulnerabilidade sanitaria tan estendida como inesperada.
Agora tócanos pensar –en palabras do profesor D. FARBER (da UC-Berkeley Law School)– como facer fronte á “incerteza na era do coronavirus”. Para iso, como sinala, D. INNERARITY, “coñecer e designar axeitadamente a natureza da crise é unha condición necesaria para que tomemos as mellores decisións...”, algo que, ante a complexidade da crise sanitaria, só pode facerse cun pensamento sistemático. “É un problema máis epistemolóxico que epidemiolóxico” e a solución –se é que existe– “é cuestión de intelixencia colectiva, organización e protección pública”, segue dicindo o autor. E, finalmente, o filósofo e director do Instituto Globernance, recomenda, desde o punto de vista institucional, “un estilo de goberno máis cognitivo e menos ideolóxico”, maior “capacidade colectiva de gobernar a crise” e a “confianza” como “valor clave das institucións”.
No medio de tantas perplexidades e incertezas, o obxecto do noso estudo pode parecer unha aporía: o dereito á información sanitaria nunhas circunstancias en que a información sobre o COVID-19 é abundantísima, pero aínda con moitas incógnitas por revelar. Nun sistema sanitario como o español, o dereito á información sanitaria sufriu un inusitado embate da catástrofe do coronavirus malia que, sobre o papel das normas, as garantías dos cidadáns e o deseño do sistema público de información sanitario está bastante desenvolvido no ordenamento xurídico sanitario do noso país.
Seguindo as recomendacións epistemolóxicas do profesor INNERARITY, é obrigado nestes momentos –sumidos aínda no fragor da pandemia– promover o coñecemento no campo da saúde e da sanidade públicas co obxectivo de ofrecerlles aos pacientes (sufridores, en moitos casos) cidadáns a mellor información dispoñible. E sen que para iso importe rectificar as prácticas erróneas, pois niso está en xogo recobrar a confianza nas institucións sanitarias e nas mellores orientacións posibles dos cidadáns na xestión desta crise.
Eliximos este tema de estudo non só pola importancia que a información sanitaria presenta ante unha crise sanitaria como esta do COVID-19, senón pola xeneralizada crítica –por parte de profesionais e expertos– que este aspecto concreto da xestión pública desatou desde o comezo no noso país. E isto coa pretensión de analizar como está prevista a información pública no noso ordenamento xurídico e, se é preciso, emprender reformas neste capítulo da saúde pública.
Este traballo está estruturado, principalmente, en tres partes, se excluímos esta “Introdución” (apartado 1), a “Reflexión final” (apartado 5) e a “Bibliografía”: unha primeira parte –obxecto do apartado 2– sobre o “sistema xeral de información sanitaria” no réxime xurídico vixente en España, cunha especial atención á “información epidemiolóxica” na cal nos chama a atención (en contraste coa súa aplicación práctica) a detallada previsión normativa dos seus elementos configuradores e dos dereitos –e as obrigas de información– que están en xogo, e, en particular, o dereito á información sanitaria epidemiolóxica que encabeza o título deste traballo. En segundo lugar, analizamos ao longo do apartado 3 o “desenvolvemento da información sanitaria” no primeiro estado de alarma –que se prolongou desde o 14 de marzo ata o 21 de xuño de 2020, despois de sucesivas prórrogas (seis) e o desenvolvemento das fases da “desescalada” ou “transición á nova normalidade”–, onde estudamos criticamente os máis relevantes aspectos da información sanitaria neses meses: a transparencia, a comunicación da crise sanitaria e a loita contra a desinformación. E, finalmente, na terceira parte –correspondente ao apartado 4– abordamos os máis importantes aspectos que deben orientar o futuro do sistema de información sanitaria en casos de epidemia como esta e partindo da base de que o sistema require unha profunda revisión, aínda que a regulación vixente é, ao noso xuízo, bastante completa.
2 Sistema xeral de información sanitaria no réxime xurídico vixente. En particular, a información epidemiolóxica
2.1 Acerca da relevancia da información epidemiolóxica para a salvagarda da saúde colectiva nun contorno de incerteza científica
Na súa monografía sobre o “marco xurídico da protección fronte ás epidemias e outros riscos sanitarios” e, máis concretamente, ao tratar do principio de transparencia como un dos “principios básicos da protección da saúde colectiva”, o profesor CIERCO SEIRA pon de manifesto a importancia que para a salvagarda da saúde colectiva ten a información sanitaria; e sinala ademais que: “non cabe dúbida de que a intervención da Administración na procura deste obxectivo (salvagarda da saúde colectiva) está moi condicionada pola cantidade e a calidade da información que sexa capaz de obter, recompilar, ordenar, analizar e interpretar. Só grazas a un acervo informativo completo sobre os problemas de saúde que con carácter xeral afectan á poboación pode confeccionarse máis tarde unha política de saúde pública verdadeiramente eficaz”. E, dentro deste caudal de información sanitaria, segue dicindo o autor, “cobra un particular interese a denominada “información epidemiolóxica”.
Atento agora aos beneficios que lle reporta á saúde pública a información epidemiolóxica, o profesor CIERCO SEIRA destaca os seguintes:
1º. “esta información permite coñecer cales son os problemas de saúde que afectan a unha poboación determinada, nun momento dado, e nunha área específica concreta”;
2º. “serve para illar as causas ou os factores que se mostran como posibles determinantes das enfermidades”, tanto de forma estática como dinámica,
3º. é de “grande utilidade para levar a cabo a planificación das políticas de saúde pública”;
4º. “serve (...) para avaliar a posteriori ou “monitorizar” (...) o grao de eficacia das medidas e accións emprendidas pola Administración”;
5º. a “detección precoz” que permite “detectar os gromos de enfermidades e evitar, con intervención rápida, que se convertan en epidemia”.
Volvendo ao principio, a axeitada xestión da información epidemiolóxica “trae como correlato natural a exixencia dunha axeitada transparencia” no seu uso e manipulación”.
Agora ben, na procura de información sobre o COVID-19 na cal se require, polo tanto, a “apelación á ciencia”, é importante subliñar, como fai ESTEVE PARDO, a “espesa incerteza que sobrevoa un risco de extrema gravidade para a saúde” e que, polo tanto, a dita apelación á ciencia se leva a cabo nun “contorno de incerteza científica”. O COVID constitúe un risco que cómpre regular e xestionar, e, para tal fin, tomar decisións tras o coñecemento que se vaia adquirindo. Ao carecer do suficiente coñecemento experto sobre o COVID-19, o coñecemento “debe adquirirse entón en plena epidemia, en vivo”. Ante esta situación e dado que se teñen que adoptar medidas para evitar danos á saúde, as “estratexias desenvolvidas polo dereito para decidir en situacións de incerteza científica” son, segundo o profesor ESTEVE PARDO, dúas:
1ª. A “estratexia externa, cientifista, de decisión da incerteza”, que pode sintetizarse do seguinte xeito:
– Está baseada no “principio de precaución”, principio xurídico empregado en contornos de incerteza científica ante riscos para a saúde e para o medio ambiente.
– Dado que ante a incerteza e os riscos despregados é necesario exceptuar o réxime xurídico aplicable, outro principio, o de “proporcionalidade”, aparece con grandes potencialidades, obrigando a ponderar as medidas que cómpre adoptar en atención aos posibles danos.
– A situación de excepcionalidade leva consigo, así mesmo, “unha marcada vocación de provisionalidade” das medidas que se adopten e coa necesidade de volver á normalidade do dereito cando desapareza a incerteza.
2ª. A “estratexia interna de decisión sobre certezas e referencias construídas, de ficción” (“autorreferencial”), baseada, como di ESTEVE PARDO, en presuncións tanto de tipo procedemental como institucional, de maneira que, no contorno de incerteza, “non se lles pode pedir aos órganos políticos ou administrativos competentes o don da profecía para que acerten nas súas decisións”, pero “o que si resulta exixible é que esas decisións se ateñan a unhas certas referencias institucionais e procedementais para reforzar a lexitimidade das súas decisións e non tanto o seu acerto científico”:
– Desde o punto de vista institucional, trátase de crear un “órgano”, “instituto, “comité científico”, “previamente definido e institucionalizado” ao que se lle outorga a “lexitimidade”, aínda que non garante o acerto científico; “un órgano integrado por expertos moi cualificados para extraer del a necesaria presunción de autoridade científica para dar cobertura ás decisións políticas ou administrativas en situacións de incerteza”.
– Desde o punto de vista procedemental, fai falta un mínimo de regulación para a solicitude dos informes, a accesibilidade a estes, etcétera.
Nas páxinas que seguen imos intentar ofrecer as bases xurídicas do sistema de información sanitaria vixente en España, que se atopa principalmente na Lei 33/2011, do 4 de outubro, xeral de saúde pública (en diante, LXSP). Chama a atención a densidade normativa desta función informativa da sanidade que nos obriga a desenvolver con algún detalle os principais elementos configuradores do seu réxime xurídico.
2.2 O “principio de transparencia” como principio inspirador
Dous anos antes da promulgación da Lei 19/2013, do 9 de decembro, de transparencia, acceso á información pública e bo goberno, a LXSP incluíu entre os seus principios inspiradores o de “transparencia”, establecendo no seu artigo 3.f) que “as actuacións de saúde pública deberán ser transparentes” e ademais que “a información sobre estas deberá ser clara, sinxela e comprensible para o conxunto dos cidadáns”.
Outro dos principios orientadores da acción en materia de saúde pública, o “principio de precaución”, recollido no artigo 3.d) da LXSP, en virtude do cal “a existencia de indicios fundados dunha posible afectación grave da saúde da poboación, mesmo cando houbese incerteza científica sobre o carácter do risco, determinará a cesación, prohibición ou limitación da actividade sobre a que concorran”, pode ter relación coa información sanitaria en que, en moitas ocasións (como a da pandemia do coronavirus), está afectada de “incerteza científica”; e na súa aplicación integrada co principio de transparencia pode implicar que a falta de certeza dea lugar a lexitimar decisións públicas de prohibición ou limitacións de determinadas actividades (como, por exemplo, a celebración de reunións ou manifestacións públicas).
2.3 Os dereitos e deberes dos cidadáns relacionados coa información sanitaria
A LXSP prevé dous tipos de dereitos dos cidadáns en relación coa información sanitaria: o “dereito á información” (art. 4) e o “dereito á intimidade e confidencialidade” (art. 7). A regulación destes dereitos na LXSP debe ser complementada coa Lei 41/2002, do 14 de novembro, básica reguladora da autonomía do paciente e de dereitos e obrigas en materia de información e documentación clínica (en diante, LBRAP). Está claro que un dos máis relevantes problemas xurídicos que se despregan arredor da información é, como afirma CIERCO SEIRA, “o tratamento dos datos epidemiolóxicos na súa vertente de datos persoais especialmente afectos á intimidade das persoas”; por tal motivo, comprobaremos a firme aposta do ordenamento xurídico na súa protección.
2.3.1 Dereitos sanitarios
2.3.1.1 Dereito á información sanitaria
En canto ao “dereito á información” –que constitúe unha translación do dereito fundamental recoñecido no artigo 20.1.d) da Constitución española– “en materia de saúde polas administracións competentes”, recoñéceselles –no referido artigo 4 da LXSP– non só aos “cidadáns” individualmente considerados, senón tamén ás “organizacións en que se agrupen ou que os representen”, ben que “coas limitacións previstas na normativa vixente”. Sobre o contido deste “dereito á información”, o artigo 4 da LXSP desenvolve e concreta os seus contidos:
1º. “Sobre os dereitos que lles outorga esta lei” (art. 4.a).
2º. “Sobre as actuacións e prestacións de saúde pública, o seu contido e a forma de acceder a estas” (art. 4.b).
3º. “Sobre os condicionantes de saúde como factores que inflúen no nivel de saúde da poboación e, en particular, sobre os riscos biolóxicos, químicos, físicos, ambientais, climáticos ou doutro carácter, relevantes da saúde da poboación e sobre o seu impacto” (art. 4.c), engadindo a este precepto que, “se o risco é inmediato, a información se proporcionará con urxencia” (art. 4.c) in fine). Suposto este de información de riscos que se aplica, polo tanto, sobre os riscos producidos pola pandemia do coronavirus.
4º. E, en canto ao formato da información, o artigo 4.d) dispón que a información “se facilitará desagregada, para a súa comprensión en función do colectivo afectado, e estará dispoñible nas condicións e no formato que permita a súa plena accesibilidade ás persoas con discapacidade de calquera tipo”. Polo tanto, insístese en que a información sanitaria ao público ten que ser comprensible para a cidadanía e accesible para todas aquelas persoas que sofren algunha discapacidade que os limita no seu acceso á información, información que, como é natural, en pleno século XXI, debe estar dispoñible a través de Internet.
Pola súa banda, a LBRAP desagrega o “dereito da información” en dúas modalidades de dereitos, de acordo co seu contido informativo:
1º. “Dereito á información asistencial” –recollido no artigo 4 da LBRAP– que se lles recoñece aos “pacientes” ou ás persoas vinculadas con el (cfr. art. 5 LBRAP sobre o “titular do dereito á información asistencial”) sobre “calquera actuación no ámbito da saúde” (en xeral, é a chamada “información clínica”) e é obriga de facilitala polos médicos responsables.
2º. O “dereito á información epidemiolóxica”, que, conforme o disposto no artigo 6 da LBRAP, é o recoñecido aos “cidadáns”, e que consiste en “coñecer os problemas sanitarios da colectividade cando impliquen un risco para a saúde pública ou para a súa saúde individual, e o dereito a que esta información se difunda en termos verdadeiros, comprensibles e axeitados para a protección da saúde...”.
2.3.1.2 Dereito á intimidade e á confidencialidade
Polo que se refire ao “dereito á intimidade e confidencialidade”, o artigo 7 da LXSP, dunha parte, dispón que, “en relación coa súa participación en actuacións de saúde pública”, “todas as persoas teñen dereito ao respecto (...) á intimidade persoal e familiar” (art. 7.1), pero o apartado 2 do mesmo artigo 7 refírese especificamente a esta intimidade sobre “a información persoal que se empregue nas actuacións de saúde pública”; para completar o seu réxime xurídico, ademais da base constitucional contida no artigo 18 da Constitución española (sobre recoñecemento do dereito fundamental á intimidade persoal e familiar e ao límite do “uso da informática” para garantir o dito dereito), a LXSP remite expresamente ao establecido pola Lei orgánica 15/1999, do 13 de decembro, de protección de datos de carácter persoal (que hoxe debe substituírse pola vixente Lei orgánica 3/2018, do 5 de decembro, de protección de datos e garantía dos dereitos dixitais). Pola súa banda, a LBRAP regula concisamente o “dereito á intimidade” no seu artigo 7, incidindo na garantía para o acceso limitado a estes; nesta dirección oriéntase o principio básico contido no artigo 2.7 da mesma LBRAP: “a persoa que elabore ou teña acceso á información e á documentación clínica está obrigada a gardar a reserva debida”.
O artigo 42 da LXSP –sobre “datos básicos e comunicación da información”– puntualiza que “o acceso á información por parte dos usuarios se realizará nos termos establecidos nesta lei e nas súas disposicións de desenvolvemento”.
2.3.2 Obrigas e deberes sanitarios
Por último, en canto aos deberes xurídicos dos cidadáns, o artigo 9.1 da LXSP establece unha obriga xurídica de información para os cidadáns en xeral: a de pór en coñecemento das autoridades sanitarias “feitos, datos ou circunstancias que puidesen constituír un risco ou perigo grave para a saúde da poboación”. Pola súa banda, o artigo 2.5 da LBRAP recolle entre os seus “principios básicos” o que se proxecta sobre os pacientes e usuarios (dos centros e servizos sanitarios, públicos e privados) e, en particular, o “deber de facilitar os datos sobre o seu estado físico ou sobre a súa saúde de xeito leal e verdadeiro, así como colaborar na súa obtención, especialmente cando sexan necesarios por razóns de interese público ou con motivo da asistencia sanitaria”. Esta última obriga é de gran relevancia no caso dunha pandemia como a do COVID-19 para evitar, en atención á súa potencialidade contaxiosa, a dispersión da enfermidade.
2.4 O “Sistema de información sanitaria epidemiolóxica”: organización, funcións e obrigas das administracións públicas
2.4.1 O “Sistema de información en saúde pública”. Organización, datos e seguridade da información
Ao longo do capítulo IX da LXSP regúlase o réxime xurídico do sistema de información pública. Así, conforme o seu artigo 40.1, deben integrarse no referido “sistema de información en saúde pública” non só os “sistemas de información en materia de saúde pública” (propiamente ditos), senón tamén aqueles sistemas “cuxa información sexa relevante na toma de decisións nesta materia, con independencia da súa titularidade...”. E, dado que a información susceptible de integrar o repetido “sistema de información”, a propia lei no seu artigo. 40.2 preocúpase de garantir a compatibilidade e interoperabilidade dos sistemas públicos de información e, para tal fin, remite ao disposto no capítulo V da Lei 16/2003, do 28 de maio, de cohesión e calidade do sistema nacional de saúde”. Correspóndelle ao “Consello Interterritorial do Sistema Nacional de saúde” “aprobar a información sobre saúde pública que se inclúa no sistema de información...”.
Segundo a mesma Lei 16/2003, o “sistema de información sanitaria do Sistema Nacional de Saúde” –dependente do Ministerio de Sanidade– debe garantir “a dispoñibilidade da información e comunicación recíprocas entre as administracións sanitarias” (as comunidades autónomas, a Administración xeral do Estado e as entidades xestoras da Seguridade Social), e, para tal fin, o Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde acordará “os obxectivos e contidos da información”; tamén se prevé a “Rede de comunicacións do Sistema Nacional de Saúde” do Ministerio de Sanidade, “a través da utilización preferente das infraestruturas comúns de comunicacións e servizos telemáticos das administracións públicas” (art. 54 da Lei 16/2003); ademais, o seu artigo 55 establece que o sistema de información sanitaria “contemplará especificamente a realización de estatísticas para fins estatais en materia sanitaria...”.
A xeito de homologación internacional, o artigo 40.4 da LXSP establece que “o sistema de información de saúde estará integrado por indicadores baseados, entre outros, nos criterios da Organización Mundial da Saúde e da Unión Europea”. A este respecto, o Regulamento Sanitario Internacional da Organización Mundial da Saúde (na súa 2ª edición de 2005) contén unha serie de criterios que deben ter en conta todos os Estados, en particular polo que se refire á información das disposicións do título II sobre “Información e resposta de saúde pública” (arts. 15-18). Pola súa banda, a Unión Europea elaborou, mediante a “Acción común para a supervisión dos indicadores sanitarios da Comunidade Europea”, unha lista de 88 indicadores (indicadores esenciais europeos de saúde, ECHI).
Incidindo na organización dos sistemas de información sanitaria, o artigo 41.1 da LXSP establece que as autoridades sanitarias, co fin de asegurar a mellor tutela da saúde da poboación, poderán requirir “aos servizos e profesionais sanitarios informes, protocolos e outros documentos con fins de información sanitaria”. Ademais, prevese o suposto do “tratamento dos datos persoais, relacionados coa saúde” sen que se necesite o consentimento das persoas afectadas, así como “a súa cesión a outras administracións sanitarias” “cando iso sexa estritamente necesario para a tutela da saúde da poboación” (cfr. art. 41.2 LXSP).
O tratamento de datos sen o consentimento do titular de carácter excepcional tamén se considera no Regulamento (UE) 2016/679 de protección de datos (en diante RXPD); así, segundo o seu artigo 9, é lícito o tratamento de “datos relativos á saúde” cando concorran determinadas circunstancias como as previstas na súa letra i): cando “o tratamento é necesario por razóns de interese público no ámbito da saúde pública, como a protección fronte a ameazas transfronteirizas graves para a saúde, ou para garantir elevados niveis de calidade e de seguridade da asistencia sanitaria e dos medicamentos ou produtos sanitarios, sobre a base do dereito da Unión ou dos Estados membros que estableza medidas axeitadas e específicas para protexer os dereitos e liberdades do interesado, en particular o segredo profesional”.
En aplicación a España do repetido Regulamento da UE, a disposición adicional 17ª da Lei orgánica 3/2018 prevé un réxime particular para o tratamento dos datos relacionados coa saúde e de datos xenéticos, e, no relativo á “investigación en saúde”, prevese que: “As autoridades sanitarias e institucións públicas con competencias en vixilancia da saúde pública poidan levar a cabo estudos científicos sen o consentimento dos afectados en situacións de excepcional relevancia e gravidade para a saúde pública” (apartado 2.b) da disposición adicional 17ª). Ademais, na mesma disposición adicional contéñense unha serie de condicións para o tratamento de datos persoais con fins de investigación en saúde, como a súa reutilización, “pseudonimización”, informes dos comités de ética, etcétera.
Por último, o artigo 43 da LXSP exixe que “en todos os niveis do sistema de información en saúde pública se adoptarán as medidas necesarias” para garantir a seguridade dos datos”.
2.4.2 A “vixilancia en saúde pública”. En particular, a “vixilancia epidemiolóxica”, as “redes de vixilancia” e a “Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica”
A importancia da “información epidemiolóxica” ponse de relevo na mesma Lei xeral de sanidade ao recoñecer no seu artigo 8.1: “Considérase como actividade fundamental do sistema sanitario a realización dos estudos epidemiolóxicos necesarios para orientar con maior eficacia a prevención dos riscos para a saúde, así como a planificación e a avaliación sanitarias, debendo ter como base un sistema organizado de información sanitaria, vixilancia e acción epidemiolóxica”.
Un apartado moi relevante da información epidemiolóxica é o relativo á vixilancia en saúde pública, á que se dedica o capítulo 1º do título II da LXSP. En efecto, en primeiro lugar, o artigo 12.1 da LXSP define en que consiste esta actuación de saúde pública: “o conxunto de actividades destinadas a recoller, analizar, interpretar e difundir información relacionada co estado da saúde da poboación e os factores que a condicionan, co obxecto de fundamentar as actuacións de saúde pública”. Para estes efectos, o apartado 2 do mesmo artigo 12 enumera algúns dos factores e condicionantes que cómpre ter en conta para a función de vixilancia sanitaria; así, por exemplo, os riscos (os ambientais, os relacionados co traballo, os alimentarios) (cfr. os seus apartados 2º, 3º e 4º), “as enfermidades transmisibles, incluídas as zoonoses e as enfermidades emerxentes” (apartado 6º), “os problemas de saúde relacionados co tránsito internacional de viaxeiros e bens” (apartado 7º), etcétera.
O artigo 12.3 da LXSP describe superficialmente as funcións da “vixilancia”: “uns sistemas de alerta precoz e resposta rápida para a detección e avaliación de incidentes, riscos, síndromes, enfermidades e outras situacións que poden supor unha ameaza para a saúde da poboación”.
Desde o punto de vista competencial, segundo o artigo 40.12 da Lei 14/1986, do 25 de abril, xeral de sanidade (en diante, LXS), “a Administración do Estado” –aínda que “sen menoscabo das competencias das comunidades autónomas”– desenvolverá: “Os servizos de vixilancia e análises epidemiolóxicas e das zoonoses, así como a coordinación dos servizos competentes das distintas administracións públicas sanitarias, nos procesos ou situacións que supoñan un risco para a saúde de incidencia e interese nacional ou internacional”. E as competencias das comunidades autónomas e das entidades locais nesta materia están recoñecidas no artigo 12.4 da LXSP: “asegurarán no ámbito das súas competencias que os respectivos sistemas de vixilancia en saúde pública cumpren en todo momento coas previsións desta lei” e tamén “deberán proporcionar a información que estableza a normativa nacional e internacional, coa periodicidade e desagregación que en cada caso se determine”.
Non conforme a LXSP co establecemento dos servizos de vixilancia en saúde pública, o seu artigo 15 (sobre “recursos para a saúde pública”) contén unha disposición un tanto voluntarista para a promoción dos servizos de saúde (entre eles, o da vixilancia): “As administracións sanitarias públicas favorecerán a existencia de infraestruturas axeitadas para as actividades de saúde pública, que comprenden os laboratorios e demais instalacións e recursos físicos (empregados públicos) e virtuais dos servizos de saúde pública, que cubran as necesidades específicas en materia de saúde pública e aseguren a calidade dos servizos...”.
Como sinala CIERCO SEIRA, “co fin de obter datos relativos aos problemas de saúde da poboación e aos seus factores e condicionantes, a Administración conta para si cunha serie de fontes e dispositivos destinados, especificamente, á produción de información de carácter epidemiolóxico. Entre estes dispositivos, destacan as denominadas redes de vixilancia epidemiolóxica, cuxa misión non é outra que a recollida de datos de saúde colectiva de forma sistemática e continuada, a súa ordenación, análise e interpretación”.
En España, a “Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica” creouse, para satisfacer as exixencias da Unión Europea, en 1995. Efectivamente, en virtude do Real decreto 2210/1995 –que é unha norma de carácter básico (cfr. a súa disposición adicional única)–, fundouse a dita Rede Nacional sobre a base do modelo descentralizado, integrando as redes de vixilancia das comunidades autónomas, baixo a coordinación do “Centro Nacional de Epidemioloxía”, dependente do Ministerio de Sanidade e, pola súa vez, integrado no Instituto de Saúde Carlos III. A “Rede Nacional” –que está ao servizo do “Sistema Nacional de Saúde”– forma parte dunha “Rede europea de vixilancia epidemiolóxica e de control das enfermidades transmisibles” creada en 1998.
Segundo o citado RD 2210/1995, a constitución da “Rede nacional de vixilancia epidemiolóxica” (RENAVE) “permite a recollida e a análise da información epidemiolóxica co fin de poder detectar problemas, valorar os cambios no tempo e no espazo, contribuír á aplicación de medidas de control individual e colectivo dos problemas que supoñan un risco para a saúde de incidencia e interese nacional ou internacional e difundir a información aos seus niveis operativos competentes”. Entre as súas funcións están as seguintes:
“1. Identificación dos problemas de saúde de interese supracomunitario en termos de epidemia, endemia e risco.
2. Participación no control individual e colectivo dos problemas de saúde de interese supracomunitario, garantindo, de forma precisa, o enlace entre vixilancia e toma de decisións para prevención e control por parte das autoridades sanitarias competentes.
3. Realización da análise epidemiolóxica, dirixida a identificar os cambios nas tendencias dos problemas mencionados no apartado anterior, así como outras investigacións epidemiolóxicas.
4. Achega de información operativa para a planificación.
5. Difusión da información aos niveis operativos competentes (...)” (art. 2 do RD).
O “sistema básico da Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica” está composto dos seguintes elementos:
1º. A “Declaración obrigatoria de enfermidades” (cfr. arts. 9 a 14 do RD 2210/1995): no anexo I do RD relaciónase a listaxe de enfermidades de declaración obrigatoria e na súa regulación detállanse os aspectos temporais, materiais e formais de recollidas de datos ou casos que as comunidades autónomas deben proporcionar ao Ministerio de Sanidade. En todo caso, “a información deberá ser presentada de forma que permita a homoxeneidade e a comparabilidade das diferentes unidades territoriais” (art. 12 in fine do RD).
2º. As “situacións epidémicas e gromos” (cfr. arts. 15-21 do RD 2210/1995): identifícanse os supostos de “gromos” ou “situacións epidémicas” (incluídos os de “interese supracomunitario”), sobre a obrigatoriedade, se é o caso, de declaralos con carácter obrigatorio e urxente, e sobre as tarefas –de información, de cooperación, etc.– do Ministerio de Sanidade e das comunidades autónomas.
3º. A “información microbiolóxica” (cfr. arts. 22-27 do RD 2210/1995): consistente na recollida de datos sobre a patoloxía confirmada polo laboratorio “co obxectivo de achegar información específica para a súa vixilancia epidemiolóxica”.
2.4.3 A “comunicación en saúde pública” e outras obrigas das administracións públicas. As “Directrices de comunicación de riscos” da OMS de 2018
Outro apartado moi importante que se desprende tamén do principio de transparencia é o relativo á comunicación ou difusión ao público da información sanitaria relevante. Trátase ademais dunha das funcións ou actuacións que a LXS lles atribúe ás administracións públicas sanitarias, en particular: “a difusión da información epidemiolóxica xeral e específica para fomentar o coñecemento dos problemas de saúde” (art. 18, 13 LXS).
Xa vimos como, en virtude do referido principio de transparencia, a información sobre cuestións e actuacións de saúde pública “deberá ser clara, sinxela e comprensible para o conxunto dos cidadáns” (art. 3.f) in fine LXSP). A mesma LXSP imponlles ás administracións sanitarias, no seu artigo 10, a específica obriga de “información pública sobre riscos para a saúde da poboación”, de maneira que, “sen prexuízo das competencias que lles corresponden a outras autoridades públicas”, “as administracións sanitarias informarán sobre a presenza de riscos específicos para a saúde da poboación”, información que “incluirá unha valoración do seu impacto na saúde, medidas que adopten as administracións sanitarias ao respecto e as recomendacións para a poboación”.
Tamén a LXSP se refire no artigo 9 (sobre o deber de comunicación das persoas para coas administracións sanitarias) ás “obrigas de comunicación e información que as leis lles impoñen aos profesionais sanitarios”.
Sobre a “comunicación en saúde pública”, o artigo 18 da LXSP contén relevantes determinacións para os poderes públicos e as administracións sanitarias:
1º. Que “velarán por que a información sobre saúde dirixida ao público sexa veraz e cumpra coas previsións desta lei, especialmente cando se difunda a través dos medios de comunicación” (art. 18.1 LXSP).
2º. O ministerio competente en materia de sanidade “porá á disposición dos medios de comunicación e doutras organizacións sociais os criterios de boas prácticas a que se refire ao artigo 16.3, co fin de que alcancen a súa máxima difusión” (art. 18.2 LXSP).
3º. “Os poderes públicos, no ámbito das súas competencias, realizarán un control da publicidade comercial para que se axuste a criterios de veracidade no que atinxe á saúde, así como de recomendacións públicas sobre a saúde” (art. 18.3 LXSP).
4º. “As administracións públicas sanitarias contarán coa colaboración dos medios de comunicación para difundir recomendacións sobre saúde pública” (art. 18.4 LXSP).
5º. “As administracións públicas que desenvolvan accións en materia de comunicación en saúde velarán por que a información estea adaptada social, cultural e lingüisticamente a aqueles sectores da poboación destinatarios desta (art. 18.5).
Poucos meses antes da declaración da pandemia do coronavirus, en 2018, a OMS fixo pública a súa Comunicación de riscos en emerxencias de saúde pública. Directrices da OMS sobre políticas e prácticas para a comunicación de riscos en emerxencias. A finalidade destas directrices é proporcionarlles aos Estados membros da OMS e interesados directos implicados na preparación e resposta ante as emerxencias “orientación actualizada e cun enfoque sistémico baseado na evidencia científica sobre:
– enfoques para fomentar a confianza das comunidades e as poboacións afectadas e colaborar con elas;
– enfoques para integrar a comunicación de riscos dentro das estruturas nacionais e locais xa existentes de preparación e resposta ante emerxencias, incluída a creación de capacidades específicas de “Comunicación de riscos en emerxencias” (en diante, CRE), conforme as obrigas que o Regulamento sanitario internacional (2005) lles impón aos Estados membros da OMS, e
– prácticas de CRE (desde a formulación de estratexias, a planificación, a coordinación, a transmisión de mensaxes e o uso de diferentes canles e métodos de comunicación e participación ata o labor de seguimento e avaliación) baseadas nunha avaliación sistemática dos datos probatorios dispoñibles sobre o que resultou eficaz e o que non durante as últimas emerxencias”.
As directrices van dirixidas ás instancias decisorias e normativas responsables do manexo de emerxencias, aos profesionais encargados da comunicación de riscos, pero tamén á sociedade civil e ao sector privado na medida en que participe en tarefas de preparación e resposta de emerxencias.
As directrices conteñen tres tipos de “recomendacións” que se agrupan nas seguintes categorías:
1ª. “Xeración de confianza e colaboración coas poboacións afectadas”, que, pola súa vez, cabe desagregar nos seguintes elementos:
– Confianza
– Comunicación de elementos de incerteza
– Participación da comunidade
2ª. “Integración da CRE nos sistemas de saúde e de resposta en emerxencias”, que pode, igualmente, desagregarse nas seguintes ideas:
– Gobernanza e liderado
– Sistema de información e coordinación
– Creación de capacidade
– Financiamento
3ª. Prácticas de CRE: cunha serie de recomendacións sobre a “planificación estratéxica da comunicación”, os “instrumentos de seguimento e avaliación”, as “redes sociais virtuais” e a “difusión de mensaxes”.
2.4.4 O “Centro de Coordinación de Alertas e Emerxencias Sanitarias” como centro coordinador da Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica
O Centro de Coordinación de Alertas e Emerxencias Sanitarias (en diante, CCAES), creado en 2004, é un centro dependente da Dirección Xeral de Saúde Pública, Calidade e Innovación do Ministerio de Sanidade, que ten como función coordinar a xestión da información e apoiar na resposta ante situacións de alerta ou emerxencia sanitaria nacional ou internacional; ademais, é a unidade responsable da elaboración e o desenvolvemento dos “plans de preparación e resposta” para facer fronte ás ameazas públicas. Para cumprir estes fins, creouse en 2012 o “Sistema Nacional de Alerta Precoz e Resposta Rápida” (SIAPR).
Máis especificamente imos desenvolver algúns dos seus principais labores do CCAES:
1º. Elaboración, desenvolvemento e mantemento dun sistema rápido de detención e comunicación de alertas: a través dunha serie de actividades de “intelixencia epidemiolóxica” (detección de eventos e sinais, verificación e análise), promove unha serie de informes (diarios e mensuais), leva a cabo avaliacións rápidas de riscos e pode propor as medidas que deban adoptarse. O CCAES centraliza as comunicacións de alertas procedentes de organismos internacionais (OMS-RSI), da Unión Europea (Comisión, European Centre for Disease Prevention and Control-ECDC, Early Warning Response System-EWRS), nacionais e das comunidades autónomas; por tal motivo, exerce de “Centro Nacional de Enlace” para o “Regulamento Sanitario Internacional” (RSI) da OMS, así como de punto focal do sistema de alerta precoz e resposta da Comisión Europea, do seu EWRS.
2º. Dar cumprimento aos requisitos e obrigas establecidos no Regulamento Sanitario Internacional: desenvolver a capacidade necesaria para responder con prontitude e eficacia en todos os niveis, avaliar as capacidades de vixilancia e resposta, elaborar un plan operativo, comunicar as notificacións previstas e dar resposta ás peticións de información e verificación, etcétera.
3º. Elaborar os “Plans de preparación e resposta fronte a ameazas de saúde pública” co obxectivo de minimizar o risco para a saúde da poboación e garantir unha resposta rápida, axeitada e coordinada das comunidades autónomas, outros sectores implicados e outras organizacións internacionais e da Unión Europea. Con motivo da pandemia do virus aviario subtipo H5N1 difundido no sueste asiático desde finais de 2003, o Goberno español elaborou un “Plan nacional de preparación e resposta ante unha pandemia de gripe” feito público en maio de 2005. Con posterioridade a este plan, estábase a traballar para elaborar un “Plan xenérico de preparación e resposta” pero que aínda non se aprobara cando xa estaba declarada a pandemia actual de coronavirus.
4º. Coordinación da Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica (RENAVE).
Como sinala CORTÉS GARCÍA, ao desenvolver o “marco conceptual e estratéxico” do CCAES de acordo cos requirimentos do RSI, “hai que adaptar os sistemas de alerta “tradicionais” para facer fronte aos novos retos”, “cunha estratexia de xestión proactiva do risco” (detección e resposta temperás), de maneira que “se os sistemas de alerta funcionan non haberá crise”; e fai referencia a un dos principios do RSI: “o mellor xeito de previr a diseminación internacional de enfermidades é detectar os riscos de saúde pública de forma precoz e aplicar medidas de resposta efectivas cando aínda o problema é limitado”. Sobre os plans de preparación e resposta, a mesma autora afirma que “a experiencia demostrou que a habilidade para responder fronte a unha alerta ou emerxencia sanitaria depende do grao de preparación para coordinar a resposta” e que “o impacto e as perdas poden ser substancialmente reducidos se as autoridades e os demais sectores implicados na resposta están ben preparados e capacitados para o manexo eficiente dunha emerxencia sanitaria”.
2.4.5 As relacións de colaboración con organizacións científicas e profesionais. Publicidade dos comités de asesoramento e garantías para a súa independencia
Por último, neste repaso do complexo e sobrecargado sistema de información sanitario intervén outro elemento esencial no proceso de recollida de información e coñecementos, que é o relativo á colaboración das organizacións científicas e profesionais que, desde fóra da Administración sanitaria, a asesoran ou informan. O artigo 11 da LXSP, incidindo de novo no principio de transparencia, establece que: “As administracións sanitarias exixirán transparencia e imparcialidade ás organizacións científicas e profesionais e ás persoas expertas coas que colaboren nas actuacións de saúde pública, incluídas as de formación e investigación, así como ás persoas e organizacións que reciban subvencións ou coas que celebren contratos, convenios, concertos ou calquera clase de acordo”.
Doutra banda, o mesmo artigo 11 no seu parágrafo 2º engade que, para os efectos da citada colaboración, será pública a composición dos comités ou grupos que avalíen accións ou realicen recomendacións de saúde pública, os procedementos de selección, a declaración de intereses dos intervenientes, así como os ditames e documentos relevantes, salvo as limitacións previstas pola normativa vixente”. E, para garantir a independencia dos expertos, o artigo 11 in fine da LXSP remite ao desenvolvemento regulamentario para a regulación dos “requisitos para a declaración de conflito de intereses por parte dos expertos e representantes das organizacións científicas e profesionais que compoñan os comités ou grupos que avalíen accións ou realicen recomendacións de saúde pública”.
3 Desenvolvemento da información sanitaria e a transparencia no estado de alarma
3.1 Bases xurídicas do “estado de alarma”. Breve referencia á estrutura organizativa para a xestión do COVID-19
Confirmados, en España, o primeiro infectado por coronavirus (o 31 de xaneiro de 2020, na illa de La Gomera) e o primeiro falecido (o 13 de febreiro de 2020, en Valencia), tanto o Goberno do Estado español como os gobernos das comunidades autónomas comezaron a aprobar as súas primeiras medidas para a contención da enfermidade e para a redución da mobilidade. Ata o momento presente, desde o comezo desta crise sanitaria foron varios centenares de normas regulamentarias as aprobadas. Pero foi o 14 de marzo de 2020 cando o Consello de Ministros declarou, en virtude do Real decreto 463/2020, “para a xestión da crise ocasionada polo COVID-19”, un réxime excepcional –previsto polo artigo 116.2 da Constitución española– e que ten ancoraxe no artigo 11 da Lei orgánica 4/1981, do 1 de xuño, dos estados de alarma, excepción e sitio”. O “estado de alarma” foi prorrogado polo Pleno do Congreso dos Deputados ata seis veces e rematou o 21 de xuño de 2020, comezando o “Plan para a transición cara á nova normalidade”.
No marco deste voluminoso grupo normativo sobre o COVID-19 –que xa deu lugar a unha gran variedade de comentarios doutrinais–, aprobáronse disposicións relativas á actividade de información que é obxecto deste traballo e que serán citadas nos seguintes apartados.
Desde o punto de vista organizativo, para a xestión da crise sanitaria, o Real decreto 463/2020 (declaratorio do estado de alarma) atribuíulle ao Goberno do Estado as funcións de “autoridade competente”, baixo a superior dirección do presidente do Goberno, pero asignándolles tamén a función de “autoridades competentes delegadas” aos ministros de Defensa, do Interior, de Transportes, Mobilidade e Axenda Urbana, e de Sanidade. Baixo a denominación de “Comité de Xestión Técnica do Coronavirus” –a xeito de “Comité de Crise”– reúnense representantes de diferentes organismos dos ministerios antes citados: o director do Centro de Coordinación de Alertas e Emerxencias do Ministerio de Sanidade, un directivo da Policía Nacional, un directivo da Garda Civil, a secretaria xeral do Ministerio de Transportes e o xefe do Estado Maior da Defensa.
3.2 Trabas iniciais á transparencia e suspensión de prazos procesuais e administrativos
Como xa destacamos no apartado 2 deste traballo, o principio de transparencia constitúe non só unha obriga xeral na actividade despregada polas administracións públicas, poderes públicos e outras entidades de acordo con previsto na Lei 19/2013, do 9 de decembro, de transparencia, acceso á información pública e bo goberno, senón tamén un principio orientador das accións en materia de saúde pública (cfr. artigo 3.f) LXSP).
Unha das consecuencias da declaración do estado de alarma foi a suspensión de “termos” e interrupción dos prazos para a tramitación de procesos xudiciais e procedementos administrativos, en virtude das disposicións adicionais 2ª e 3ª do RD 463/2020, respectivamente, ata a derrogación destas suspensións –con efectos do 4 de xuño de 2020– pola disposición derrogatoria 1ª do Real decreto 537/2020, do 22 de maio. Tal suspensión afectaba, entre outros moitos procedementos, aos de acceso á información previstos na citada Lei 19/2013 e tamén ás obrigas de información de publicidade activa.
Os medios de comunicación deron conta desta circunstancia e das súas dificultades para acceder á información sobre a xestión da pandemia, e a doutrina reaccionou inmediatamente criticando duramente esta situación. Así, o profesor MESTRE DELGADO, tras analizar a regulación que sustenta o “estado de alarma”, chega á conclusión de que, por efecto do RD 463/2020, se suspendeu ou paralizou a eficacia dos dereitos derivados da Lei de transparencia, o cal entende que non está xustificado –”non parece que a limitación sobre o dereito de acceso á información atope xustificación obxectiva e razoable ningunha, en termos distintos aos límites establecidos con carácter xeral na regulación do dereito de acceso (arts. 105.b CE e 14 da Lei 19/2013)”– e é unha medida desproporcionada; “a declaración do estado de alarma nin emenda nin altera a regra xeral (incluídas as excepcións ou matizacións que contempla a lei e a xurisprudencia, europea e interna), nin avalaría unha sorte de opacidade, nin definitiva nin transitoria, no proceso de toma de decisións”. O maxistrado CHAVES subliña, pola súa banda, que “non debe esquecerse que a transparencia non só serve ao control, senón para mellorar a xestión, pois coñecer permite aplaudir, suxerir e actuar en consecuencia”.
A organización non gobernamental Transparencia Internacional publicou en maio de 2020 un informe sobre “Transparencia e publicidade activa: COVID-19 e o estado de alarma en España”, manifestando a súa preocupación pola suspensión do funcionamento dos portais de transparencia como consecuencia das disposicións do RD 463/2020 e formulando unha serie de recomendacións para a transparencia e prevención da corrupción nos sectores público e privado. En todo caso, pon de manifesto a importancia de que “a información pública estea dispoñible en tempo real e de que estea contrastada, xerarquizada e avaliada para que a cidadanía e os distintos grupos de interese poidan acceder de forma sinxela e clara ao seu contido”.
3.3 O acceso á información sanitaria e transparencia
No seu balance crítico sobre como se xestionou a información e a transparencia na crise sanitaria do COVID-19 por parte da Administración xeral do Estado, BELTRÁN AGUIRRE comeza pondo de manifesto a incidencia das leis –estatal e autonómica– de transparencia no noso ordenamento xurídico para configurar o dereito a saber da cidadanía e que, aplicado á crise do coronavirus, implica que esta teña “un coñecemento claro e comprensible do risco que o virus supón para a saúde individual e comunitaria, así como as eventuais medidas que as autoridades públicas instrumenten para afrontalo”. A obriga das administracións sanitarias de proporcionar –como xa vimos, en virtude da LXSP– unha “información completa, veraz, sinxela e comprensible” é, como sinala o mesmo autor, “posible e viable grazas á avanzada implantación da Administración electrónica”, e iso tanto desde a perspectiva da “publicidade activa” como para o acceso dos interesados á información pública, que son as dúas caras da moeda da transparencia.
Relacionado coa “publicidade activa” que exixe a transparencia informativa en materia sanitaria, hai un aspecto moi relevante na xestión da crise sanitaria que é a súa “comunicación pública” e ao que, pola súa relevancia, lle dedicamos un tratamento particular no seguinte apartado. Non obstante, seguindo a BELTRÁN AGUIRRE, cabe destacar na información sanitaria do COVID-19 varios supostos en que, claramente, a Administración xeral do Estado fallou na súa transparencia e no deber da información pública:
1º. Sobre a información estatística –relativa aos contaxiados, ingresados en UCI e falecidos–, que, “aínda que abundante, foi moi inexacta”. Para esta información estatística –que compete achegar tanto ao Ministerio de Sanidade como ás administracións autonómicas– ditouse a Orde SND/243/2020, do 15 de marzo, sen clarificar a forma de contabilizar os datos, o que “conduciu a que as administracións autonómicas remitisen datos heteroxéneos e asimétricos”. Ante estas deficiencias na información estatística do COVID-19, a orde citada foi modificada polas Ordes SND/267/2020, do 20 de marzo, e SND/352/2020, do 16 de abril, precisando unha serie de instrucións sobre a información dos casos (hospitalizacións, altas, falecidos, etc.) que diferían dos sistemas de cómputo catalán e madrileño; ademais, ditáronse, sobre as residencias de anciáns e os centros de servizos sociais, as Ordes SND/2020/2020, do 19 de marzo, e SND/275/2020, do 23 de marzo. “Estes bandazos –afirma BELTRÁN AGUIRRE– nos criterios para o cómputo dos casos evidencian que o sistema sanitario non dispuña dun protocolo con criterios claros e homoxéneos para o cómputo de casos”.
2º. Un caso de “ocultación de información” sobre a identificación dos expertos nomeados polo Ministerio de Sanidade (o chamado “Comité dos Doce Expertos”) para asesorar no proceso de volta á nova normalidade, en contra da obriga imposta expresamente polo artigo 11 da LXSP de publicar “a composición dos comités e grupos que avalíen accións ou realicen recomendacións de saúde pública”. Tamén nesta dirección se move a publicación do “Plan para a transición cara a unha nova normalidade”, aprobado o 28 de abril de 2020 –que pon en marcha a “desescalada” respecto das medidas máis duras do confinamento en cada provincia e nas comunidades autónomas–, ao non permitir a publicación dos informes do referido comité sobre o “cadro de criterios para o cambio de fase”.
3º. Sobre as roldas de prensa do Goberno da nación, mediante comparecencia telemática en que os xornalistas tiñan que enviar previamente as preguntas, non poderían preguntar nin repreguntar en directo durante a videoconferencia organizada ao respecto. Esta práctica foi denunciada por unha plataforma de profesionais da información nun manifesto baixo o lema “a liberdade de preguntar”, pondo de manifesto que “en situación de crise o dereito á información é máis importante que nunca” e que as “dificultades técnicas” alegadas pola Secretaría de Estado de Comunicación para que as roldas de prensa fosen máis abertas “non son máis que escusas”. En todo caso recórdase que a declaración do estado de alarma non supón unha mingua na aplicación dos dereitos informativos recoñecidos no artigo 20 da CE.
4º. Sobre a contratación pública, que foi, durante a vixencia do estado de alarma, un “claro foco de opacidade”, en particular sobre os contratos públicos realizados para afrontar a emerxencia sanitaria, negándose o Ministerio de Sanidade a proporcionar información sobre eles, unha práctica que era contraria ao previsto sobre os deberes de publicidade na Lei de contratos do sector público.
Con relación ao exercicio do dereito de acceso á información pública –dispoñible en virtude da Lei de transparencia e acceso á información pública–, BELTRÁN AGUIRRE criticou tamén a suspensión operada nos prazos administrativos pola disposición adicional 3ª do RD 463/2020, que, como sabemos, estivo vixente ata a súa derrogación polo RD 537/2020 con efectos do 4 de xuño. Este autor explicaba que “as solicitudes de acceso á información sobre cuestións relacionadas coa situación da crise sanitaria formuladas polos cidadáns, xornalistas, investigadores, etc. (...) non se compadecen nada ben coa urxencia en obter a información co fin de adquirir coñecemento con que facer fronte ao virus”; “a suspensión dos prazos administrativos non impide que as administracións públicas nos supostos que consideren de interese atendan solicitudes e continúen a tramitar os procedementos resolvéndoos en prazo, entre eles as solicitudes de acceso á información pública relacionadas coa situación de crise sanitaria”.
Conclúe o seu crítico estudo BELTRÁN AGUIRRE, sobre a base da experiencia que se adquira nesta crise e de cara a futuras crises, na necesidade de “estar mellor preparadas tecnicamente e para protocolizar canles correctas e idóneas de transmisión da información veraz, suficiente e comprensible” e de afondamento na “cultura da transparencia”, tanto por parte dos políticos e das administracións públicas como dos medios de información e da cidadanía en xeral. E, desde o punto de vista xurídico, reclama o desenvolvemento pleno da Lei xeral de saúde pública e o papel que debe desenvolver o “Sistema Nacional de Saúde” para a cohesión do sistema, ademais da creación dun organismo (Centro Estatal de Saúde Pública) como “centro científico-técnico de apoio ás políticas de saúde e ao Sistema Nacional de Saúde Pública” que funcione en rede cos centros correspondentes das comunidades autónomas.
Pola súa banda, o profesor PRESNO LINERA, na súa colaboración relativa “á “emisión e recepción da información” –na súa serie de comentarios sobre “Coronavirus SARS-CoV-2 e dereitos fundamentais”–, ante os deberes de información sanitaria por parte das administracións sanitarias e os correlativos dereitos dos cidadáns a ser informados (cfr. arts. 3.f) e 4 da LXSP), formúlase no caso de España a controversia de se se facilitou información suficiente nas fases iniciais de expansión do coronavirus”, tendo en conta, ademais, que a propia LXSP considera como “sanción moi grave” “a realización de condutas ou omisións que produzan un risco ou un dano moi grave para a saúde da poboación”. “ Informouse en cada momento segundo o que, racionalmente, se sabía entón ou houbo omisión de información que, como mínimo, se debía coñecer? A resposta clave é saber se houbo un comportamento correcto ou incorrecto das administracións competentes”. O mesmo autor subliña como o Real decreto 463/2020, do 14 de marzo de 2020 (de declaración do estado de alarma), estableceu no seu artigo 19 a obriga da “inserción de mensaxes, anuncios e comunicacións que as autoridades competentes delegadas, así como as administracións públicas autonómicas e locais, consideren necesario emitir”.
Para resolver tal controversia, afírmase, citando a DOMENECH PASCUAL, que: “os danos sufridos polos cidadáns con ocasión da crise do COVID-19 que as administracións puidesen previr adoptando certas medidas de precaución só serán indemnizables se a omisión destas pode considerarse culposa por supor unha infracción do deber de levar o coidado exixible”. En definitiva, PRESNO LINERA, apoiándose en abundante xurisprudencia do Tribunal Constitucional español e na do Tribunal Europeo de Dereitos Humanos, analiza o concepto de “información veraz” (diferenciándoa da liberdade de expresión), no que resulta clave o cumprimento dun estándar de dilixencia e o requisito da boa fe por parte dos que exercen a versión activa do dereito á información e que no caso das administracións públicas haberá que analizar –e probar– en cada caso concreto.
3.4 Unha comunicación pública da crise sanitaria manifestamente mellorable
Xa vimos no apartado II, 4, C a importancia de establecer unha axeitada “comunicación da crise” –ou “comunicación do risco”– que nun caso como o da pandemia do coronavirus resulta vital para informar a cidadanía sobre o estado da cuestión en cada momento. O protagonismo da comunicación correspondeulles no caso do Goberno español aos voceiros do “Comité de Xestión Técnica do Coronavirus” –presidido polo presidente do Goberno e composto, como sabemos, por cargos dos catro ministerios representados (o de Defensa; o do Interior; o de Transportes, Mobilidade e Axenda Urbana; e o de Sanidade)–, aínda que o maior peso desta función estivo no director do Centro de Coordinación de Alertas e Emerxencias (CCAE) a través de roldas de prensa case diariamente desde a declaración do estado de alarma.
Con relación á política e práctica de comunicación da crise sanitaria relativa ao COVID-19, foron publicados ata o momento en que escribimos estas liñas (novembro de 2020) moitos comentarios e opinións por expertos en comunicación pública. Nas estratexias de comunicación da crise adoitan distinguirse varias fases ou etapas: “precrise”, “crise” e “peche da crise”. A primeira –tamén chamada “de latencia”– adoita estar orientada “ás simulacións, á preparación e á prevención da crise”, na cal a tendencia dos gobernos é a “minimizar o alcance ou a gravidade da crise”; na segunda fase –ou de “desenvolvemento” e “explosión”– segundo CRESPO e GARRIDO, déronse, no caso de España, varios problemas de comunicación relacionados cos “voceiros da crise” –un sistema máis ben “coral” fronte á desexable portavocía única–, co papel dos expertos (con fallos por parte do epidemiólogo “oficial”, restándolle credibilidade), co control das roldas de prensa telemáticas (coas trabas ás preguntas e repreguntas xa aludidas) e coa suspensión da actividade parlamentaria que restou a función de control ao Goberno.
Con carácter xeral, en momentos de incerteza, a comunicación gobernamental da crise require liderado e unha serie de notas que poñen en xogo a reputación dun Goberno. A profesora CANEL, analizando a calidade da xestión da crise do COVID-19 en España, sinala cinco factores sobre as valoracións –máis ben negativas– que se realizaron por parte da opinión pública: a “(des)politización” ou non da información gobernamental, a “visibilidade” ou non dos líderes, a competencia ou incompetencia profesional, a “integridade” persoal ou falta dela, e a “coherencia” ou incoherencia entre os feitos e as mensaxes.
Pola súa parte, COSTA-SÁNCHEZ e LÓPEZ-GARCÍA, analizando a “comunicación institucional” sobre o COVID-19 en España, sinalan o seguinte:
– “Incumpríronse aspectos relativos á preparación da comunidade para o escenario máis negativo”.
– “Sobreprotexeuse cunha mensaxe de calma en etapas iniciais, que supuxo logo un choque coa realidade e coa nova comunicación efectuada”.
– A fórmula de portavocía aplicada –pola elevada cantidade de voces– resulta contraria ás recomendacións de comunicación de riscos e de crise”.
– “A sobreexposición do discurso institucional non se correlaciona necesariamente coa sensación dunha maior transparencia”.
– “O pouco afondamento nos datos facilitados (...) e o seu grao de adecuación á realidade”.
Os mesmos autores subliñan que “existe unha enorme responsabilidade na comunicación coa cidadanía nunha situación como a presente en todos os actores do sistema comunicativo (...)” pero, en relación cos “actores institucionais”, estes “afrontan o reto da transparencia, a coherencia, o entendemento cos distintos stakeholders, o liderado e a divulgación”. En todo caso, conclúen COSTA-SÁNCHEZ e LÓPEZ-GARCÍA, “a xestión da comunicación e información á sociedade debe tomar nota das leccións aprendidas en situacións previas e planificar e adestrar o afrontamento da crise de saúde pública para garantir que, en novos escenarios, haxa unha resposta comunicativa preparada e fundamentada no coñecemento adquirido”, e todo iso orientado baixo a “necesaria cultura da prevención”.
3.5 Loita contra a desinformación sanitaria e “infodemia” e a protección das liberdades informativas
3.5.1 Desinformación, “infodemia” e fake news sobre COVID-19. Iniciativas desde a OMS e a Unión Europea
Unha tarefa particularmente importante na xestión da crise do coronavirus foi e está a ser a loita contra a desinformación que se reflicte nas denominadas fake news ou bulos, en todo o relativo á crise sanitaria, máxime cando esta leva consigo moitas incertezas de carácter científico e técnico-sanitario. Desde hai unha década, a “loita contra a desinformación” é obxecto de estudo e control polos gobernos ata o punto de constituír unha nova política. Non en van, o termo da “posverdade” púxose de moda moi vinculado aos novos medios de comunicación –as redes sociais– e ao seu gran potencial para a difusión “viral” de noticias falsas. Como no caso do COVID-19 (no momento presente), díxose tamén que non hai vacina contra o pernicioso virus das fake news, que, ademais, xermolan e rexermolan e mesmo mutan en moi variadas cepas de desinformación. Unha nova enfermidade que se denomina “infodemia” e que consiste nunha sobreabundancia e sobreexposición de información é un terreo aboado para todo tipo de bulos, falsidades e “teorías conspiranoicas” que poden xerar confusión e mesmo pánico na opinión pública.
Ademais da desinformación, as políticas de comunicación sanitaria deben loitar contra outro problema: a “infodemia”, termo usado agora pola Organización Mundial da Saúde (OMS) en relación coa captación do vasto volume de noticias e información sobre o COVID-19 e a ambigüidade, a incerteza e, ás veces, o carácter enganoso, a baixa calidade ou directamente a natureza falsa dunha parte dese material informativo. Tamén nas Nacións Unidas, a UNESCO identificou as modalidades e os supostos de desinformación, que, segundo o secretario xeral da ONU, son un “veleno que está a pór en perigo aínda máis vidas” e constitúe outro “novo inimigo da humanidade”.
Na loita contra a desinformación sanitaria, desenvolvéronse desde o inicio da crise do COVID-19 moitas iniciativas de carácter público e privado, empezando pola Organización Mundial da Saúde (OMS), que mantén nunha páxina web un apartado de “consellos para a poboación acerca dos rumores sobre o novo coronavirus”. Pola súa banda, a Unión Europea que desde 2015 vén desenvolvendo unha vigorosa estratexia –e un “plan de traballo– contra a desinformación e coa posta en marcha dun Grupo de Traballo; en relación co coronavirus, este Grupo de Traballo desenvolve na súa páxina web (“EUvsDiSiNFO”) abundante información sobre o “coronavirus” e para detectar os posibles bulos e prácticas de desinformación.
É significativo que, con motivo da pandemia, ante a chamada da OMS para evitar que se propaguen informacións erróneas e de contido daniño, a xigante empresa Facebook se comprometese a reprogramar as súas aplicacións (Instagram, WhatsApp, Messenger, etc.) para facilitar o acceso a alertas de saúde da OMS, colaborar no reforzamento da “Rede Internacional de Verificación de Datos” (International Fact-Checking Network, IFCN) e, entre outras medidas, a controvertida medida de limitar en WhatsApp a cantidade de veces que se poden reenviar mensaxes para reducir a propagación de mensaxes virais. Con anterioridade, na Unión Europea, tanto Facebook como Google, Twitter e Mozilla asinaron en setembro de 2018 o “Código de boas prácticas da Unión Europea” contra a desinformación.
3.5.2 O caso de España: seguridade nacional, desinformación e liberdade de expresión
No caso de España, no marco da “Estratexia de Seguridade Nacional” de 2017 (que desenvolve o previsto no artigo 4.3 da Lei 36/2015, de seguridade nacional), contémplase a “desinformación” como unha das ameazas e desafíos máis importantes para a seguridade nacional. Froito desta estratexia, en xuño de 2019 púxose en marcha, no seo da Garda Civil, unha “Unidade de Coordinación de Ciberseguridade” que ten como labores o control da “ciberdelincuencia”, o “hacktivismo”, os “ciberataques” e a desinformación. E, así, con motivo da crise sanitaria polo COVID-19 –que agora nos ocupa–, entre as medidas promovidas polo Goberno –sobre a base do Real decreto 463/2020, do 14 de marzo, polo que se declara o estado de alarma–, atópase a Orde (do Ministerio do Interior) INT/226/2020, do 15 de marzo, pola que se establecen uns “criterios de actuación para as Forzas e Corpos de Seguridade; en particular, no número 8 do apartado 4º establécese que “por parte dos corpos policiais actuantes e os centros competentes da Secretaría de Estado de Seguridade se impartirán directrices para previr e minimizar os efectos da desinformación, extremándose a vixilancia e monitorización das redes e páxinas web en que se difunden mensaxes e informacións falsas orientadas a incrementar o estrés social, e instando se é o caso as medidas de intervención previstas na lexislación aplicable”.
En plena crise sanitaria do COVID-19, das palabras utilizadas nunha comparecencia pública por un dos mandos da Garda Civil sobre as súas actividades de “ciberpatrullaxe” (antes citadas) parecía deducirse que, ademais de proceder a referida “Unidade de Coordinación de Ciberseguridade” a monitorizar a desinformación que puidese xerar “estrés social na poboación”, tamén era obxecto de control a que promovese a “creación dun clima contrario á actual xestión da crise” (por parte das institucións públicas ou do Goberno?). De aquí, algúns medios de comunicación puxeron de manifesto o perigo de que tales actividades puidesen levar consigo unha actividade de censura prohibida expresamente pola Constitución española de 1978 no seu artigo 20.2. Rapidamente, a mellor doutrina puxo de relevo que a normativa sobre alarma e a relativa á loita contra as enfermidades infecciosas, aínda que facultan medidas restritivas dos nosos dereitos e liberdades (como a libre circulación), en ningún caso afecta ás liberdades informativas. En todo caso, os labores de monitorización que sobre a desinformación realizan os Corpos e Forzas de Seguridade están destinados “exclusivamente a detectar aqueles bulos e desinformacións que xeran un gran nivel de estrés e alarma social, especialmente no eido da saúde”. E, neste sentido, como afirma o autor citado, “evidentes razóns de saúde pública xeral permitirían considerar que desinformacións escandalosas, como a que aseguraba a curación inxerindo lixivia, xeran un gran nivel de estrés e alarma social”. Como afirma un recente comunicado do capítulo español do ISOC –a prol dunha “Internet aberta”–: “salvo contidos aberrantes por abertamente contrarios á saúde, ese tipo de medidas equivalen á censura previa da información e da opinión, e, a diferenza doutras restricións de liberdades, son tan innecesarias como ineficaces á hora de combater esta enfermidade”.
Por conseguinte, así como se dixo que o “Estado de dereito non pode estar en corentena”, tampouco a liberdade de información –que debe ser “veraz”– e a liberdade de expresión poden ser limitadas salvo que incorran nos supostos de ilegalidade (os que atentan contra o honor ou os que incorren nos chamados “discursos do odio”). Polo tanto, opinións –por moi duras que sexan– críticas da xestión que veñen realizando as autoridades en relación coa emerxencia sanitaria entrarían dentro do lexítimo exercicio da liberdade de expresión. Ademais –como recorda PRESNO LINERA–, é sabido que no debate político –sexa o que sexa– e, por suposto, de crítica ao Goberno, a liberdade de expresión goza da máxima protección e que todo límite que se intente aplicar se presume ilexítimo (segundo unha reiterada xurisprudencia do Tribunal Europeo de Dereitos Humanos de Estrasburgo, desde o asunto Lingens c. Austria do 8 de xullo de 1986). Semellante liña xurisprudencial segue o noso Tribunal Constitucional (cfr. STC 165/1987, do 27 de outubro), e con relación ás redes sociais é moi significativa a recente STC 35/2020, do 25 de febreiro, no “caso Strawberry” sobre a relevancia da liberdade de expresión na sociedade democrática e cun ámbito “o suficientemente xeneroso como para que poida desenvolverse sen angostura; isto é, sen timidez e sen temor”.
4 Cara a un novo sistema de información sanitaria veraz, transparente e aberto, asesorado cientificamente, tecnoloxicamente avanzado e respectuoso coa privacidade
4.1 Necesidade dunha profunda revisión do sistema de información sanitaria
Pasados uns cantos meses desde o inicio do estado de alarma e tendo por diante a experiencia vivida na crise sanitaria, son moitas as voces críticas que se manifestaron acerca da súa xestión pública e, en particular, sobre o sistema de información sanitaria desenvolvido nestes meses. Deixando de lado as críticas procedentes dos partidos políticos que non están no Goberno, un grupo de científicos españois de prestixio publicaron na revista médica británica The Lancet unha carta reivindicando a necesidade de promover unha comisión independente para avaliar a resposta de España ante o COVID-19, pondo de manifesto, entre outras ideas, a “débil preparación para as pandemias”, o desinvestimento público en saúde dos últimos anos, a “reacción tardía das autoridades centrais e rexionais”, a “mala coordinación entre as comunidades autónomas e o Goberno central”, os “lentos procesos na toma de decisións”, a “baixa dependencia do asesoramento científico”, etc.; entre as “preocupacións concretas sinaladas polos expertos atópase a relativa ao financiamento e o goberno da sanidade pública, a prestación destes servizos e a información dos sistemas de saúde, o acceso ao diagnóstico, entre outras”.
Máis recentemente, tamén na revista The Lancet, outros investigadores critican a xestión dos datos e a transparencia na información do sistema sanitario español, central e autonómico, “A necesidade de datos detallados do COVID-19 en España” (“The need for detailed COVID-19 data in Spain”) é o título do seu artigo en que se critica a insuficiencia de datos que se publican a nivel nacional e rexional para comprender a dinámica da pandemia e para adoptar medidas; aínda que recoñecen que o Centro Nacional de Epidemioloxía (CNE) foi introducindo melloras nos datos, consideran que segue a haber deficiencias, especialmente no relacionado coa desagregación por idades, a cal é unha información esencial para comprender a pandemia e orientar as políticas.
Desde o xornalismo de investigación, parécenos de grande interese a análise levada a cabo, pasados catro meses da activación do estado de alarma, por K. LLANERAS, especialista en análise e xornalismo de datos do diario El País. No seu informe-balance –publicado baixo un expresivo título: “Os problemas de usar datos do século pasado para unha pandemia do século XXI”– sobre a xestión de datos e información sanitaria do COVID-19 en España, acaba concluíndo que: “Unha lección desta crise é que se debe mellorar a capacidade das administracións para xestionar información sanitaria; por transparencia, pero sobre todo porque dispor de datos ordenados, detallados e abertos axudará a combater epidemias”. “Segundo un dos expertos en que se basea o informe, a xestión da información e o manexo dos datos estatísticos foi un gran problema en España e en Europa”. Concretando algúns dos problemas con que se atoparon as administracións sanitarias en España, cabe sinalar –seguindo o informe de K. LLANERAS– os seguintes:
1º. Colapso dos sistemas de detección e control: a detección temperá dos casos fallou desde os comezos da crise sanitaria por contar para tal fin cun “protocolo demasiado estreito”: “o sistema perdeu o tren da epidemia moi pronto”; “os servizos de saúde das comunidades estaban a alimentar o sistema con moito atraso”; “os servizos que debían vixiar e controlar a epidemia estaban superados”; algúns dos sistemas de información eran dispares e incompatibles; fallou o rastrexo de contactos; faltou o liderado do Ministerio de Sanidade nos sistemas de vixilancia epidemiolóxica que debera mellorar o funcionamento do “SiVies” (a plataforma informática do Centro Nacional de Epidemioloxía).
2º. Falta de organización e planificación na xestión dos datos: o Centro de Coordinación (CCAE) centralizou os datos ofrecidos polo Ministerio de Sanidade e polos servizos sanitarios das comunidades autónomas pero faltou integración dos sistemas de información, e a recepción e xestión dos datos foi deficiente; o Goberno tratou de ordenar este proceso –a través das OOMM do 15 de marzo e do 12 de maio– e houbo que agardar varios meses para lograr unha información máis axeitada e precisa que permitise, por exemplo, unha detección precoz.
3º. Interrupción e incorreccións dos datos obtidos: ata o cambio de xestión dos datos (de datos individuais) a transición foi tortuosa e iso supuxo a recepción de datos erróneos e falseados polos cambios de criterio na súa recepción e xestión; así, por exemplo, ata o momento presente é moi controvertido o número total reportado de falecidos polo COVID-19.
4º. Deficiente fundamentación das decisións sobre a pandemia: ante a deficiente xestión dos datos, cabe deducir que moitas das decisións adoptadas o foron con falta de apoio científico; en concreto, foi criticado o proceso de “desescalada” fixado nun plan do 28 de abril de 2020 sobre a base de criterios obxectivos e marcadores públicos en cada provincia que non foron publicados de forma completa; tampouco se daba información sobre o número de rastrexadores, os contactos por infectado ou cantos daban positivo.
5º. Opacidade dos datos para os científicos: o Ministerio de Sanidade “apenas ofreceu datos abertos” sobre o coronavirus”; faltou transparencia, o cal “exixe comunicar os datos de forma sistemática e en formatos que poidan ser reutilizados e escrutados”; “quizais o máis grave é que o acceso aos datos está sendo restrinxido mesmo aos científicos”.
Tras esta descrición do mellorable proceso de xestión da información sanitaria sobre o coronavirus, K. LLANERAS conclúe o seguinte:
1º. “Os sistemas de información nacionais demostráronse limitados”.
2º. “Faltaron recursos en saúde pública”: “Os servizos das comunidades víronse rapidamente superados nas súas tarefas de vixilancia e control. Faltou persoal, especialmente no rastrexo de contactos. Ademais, é posible que ese persoal tivese que suplir con traballo manual as carencias en sistemas de información”. “Quizais falten profesionais con perfís cuantitativos, especialistas en datos”.
3º. Faltou a “cultura da transparencia”.
4º. É preciso facer unha investigación sobre os fallos de xestión tratando de descubrir os seus motivos e as barreiras técnicas que xurdiron.
4.2 As novas propostas institucionais para a reforma do sistema de información tras o estado de alarma
Tras o transcurso dos tres primeiros meses da declaración do estado de alarma, o Goberno español deseñou o “Plan de transición cara á nova normalidade” –elaborado polo Ministerio de Sanidade e publicado o 28 de abril de 2020–; de cara ao “desconfinamento”, o proceso de “desescalada”, debía ser “gradual, asimétrico, coordinado coas comunidades autónomas e adaptable aos cambios de orientación necesarios en función da evolución dos datos epidemiolóxicos e do impacto das medidas adoptadas”, pero para tal fin o proceso de transición require unha información sólida sobre a evolución da pandemia e a capacidade dos servizos de atención sanitaria”. Dentro das “capacidades estratéxicas” que cómpre reforzar, atópase a de promover “un modelo eficaz e seguro de alerta e vixilancia epidemiolóxica” e, ao tratar da “recuperación da actividade”, ponse de relevo a importancia da “información de servizo público á cidadanía”.
Uns meses despois, con motivo da “Comisión non Permanente para a Reconstrución Social e Económica” –constituída no Congreso dos Deputados o 7 de maio de 2020–, nas conclusións formuladas “para a reconstrución social e económica” –aprobadas o 29 de xullo de 2020– sobre o apartado relativo á “Sanidade e Saúde”, despois de reafirmar os “valores e principios reitores do Sistema Nacional de Saúde”, propón “incorporar a todos os niveis do Sistema Nacional de Saúde os principios e instrumentos de boa gobernanza” e, entre eles, para os efectos deste traballo, os seguintes:
– “Transparencia, rendición de contas, participación democrática (...), eficiencia, calidade...” (apartado 2.1).
– Basear as decisións en datos e evidencias científicas contrastadas” (apartado 2.4).
– Promover unha cultura de boas prácticas e de ética profesional co desenvolvemento de normativas a prol dunha boa gobernanza (...): obrigas de transparencia e publicidade activa (...), protección dos denunciantes (whistleblowers)…” (apartado 2.8).
– “Mellorar a cooperación e a coordinación interautonómica. A pandemia puxo de relevo as dificultades na coordinación entre as comunidades autónomas e o Ministerio de Sanidade á hora de propor e facer operativas políticas sanitarias comúns, así como dispor da información necesaria en situacións de crise. Por iso, é necesario establecer un novo marco de cooperación e coordinación no Sistema Nacional de Saúde” (apartado 3.1).
– E, para “reforzar o Ministerio de Saúde para que poida desempeñar con efectividade as súas funcións nun sistema descentralizado”, destácase a necesidade de “fortalecer cun estatuto especial o Sistema de Información do Sistema Nacional de Saúde...” (apartado 4.2).
Na boa dirección que sinalan estas propostas institucionais está a sucesiva actualización da “Estratexia de Detección Precoz, Vixilancia e Control do COVID-19” elaborada polo Instituto de Saúde Carlos III, na cal se afirma, dunha parte, que “a monitorización da epidemia exixe sistemas de información epidemiolóxica que proporcionen datos diarios para a toma de decisións. Para iso, deben facerse as adaptacións en sistemas de información sanitaria e de vixilancia epidemiolóxica que lle permitan á Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica (Renave) dispor da información necesaria, cun nivel de desagregación e detalle axeitado, para garantir unha capacidade de reacción rápida que leve á adopción das medidas oportunas de control”. E, doutra parte, dise que “o seguimento do nivel de transmisión da epidemia debe facerse compaxinando a información obtida de distintos niveis, incluíndo centros sanitarios e sociosanitarios tanto públicos como privados, laboratorios e servizos de prevención de riscos laborais”.
4.3 Un goberno aberto, transparente e informado na xestión da información sanitaria
4.3.1 Un presuposto insubstituíble: a calidade e a xestión dos datos
Como sinalabamos ao comezo –seguindo o profesor CIERCO SEIRA–, a información sanitaria, na cantidade e calidade axeitadas, é imprescindible para a gobernanza e a xestión da saúde pública, máxime cando se trata dunha pandemia que require unha grande urxencia na xestión e uso dos datos dispoñibles. Todo iso tendo en conta as grandes incertezas que planean sobre unha crise sanitaria como a provocada polo coronavirus.
Desde o comezo da pandemia, o cómputo global de falecidos nunca foi parello con respecto aos sistemas estandarizados, como o utilizado polo Instituto de Saúde Carlos III e o seu sistema de monitorización da saúde (“MoMo”), así como as cifras que se desprenden da evolución interanual de falecidos que publica o Instituto Nacional de Estatística (INE). As autoridades sanitarias españolas tiveron que axustar en varias ocasións o seu sistema de cómputo de vítimas e contaxiados polo coronavirus coa solicitude previa do Centro Europeo para a Prevención e Control das Enfermidades e a Organización Mundial da Saúde.
O propio Goberno –a través do seu Ministerio de Asuntos Económicos e Transformación Dixital– anunciou de xeito temperán (a mediados do mes de marzo de 2020) un conxunto de iniciativas de ámbito dixital ás cales nos referiremos máis adiante e entre as que se atopaba a creación da “oficina do dato do coronavirus” como sistema centralizado para xestionar un cadro de mando integral dos datos xerados polas comunidades autónomas, pero tal organismo non chegou a crearse.
A contabilización dos datos do COVID-19 procedentes das comunidades autónomas comunícase á Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica a través da plataforma informática vía Web SiVies, que xestiona o Centro Nacional de Epidemioloxía. O contido da enquisa ás comunidades autónomas foise modificando conforme as prioridades do momento e, a partir do 11 de maio de 2020, modificouse debido á nova “Estratexia de Vixilancia e Control”, simplificando a enquisa para facela máis áxil. En todo caso, as sucesivas modificacións na metodoloxía e no cómputo dos datos orixinaron unha confusión acumulada na información dispoñible que debería ser rectificada.
Para unha mellora na xestión dos datos epidemiolóxicos, ademais dunha maior coordinación entre os servizos de información epidemiolóxica das comunidades autónomas co Estado a través da súa Rede Nacional de Vixilancia Epidemiolóxica, será preciso un investimento en medios materiais e persoais. O Comité Español de Matemáticas (CEMat), que desde o comezo da pandemia puxo en marcha a iniciativa “Acción Matemática contra o Coronavirus”, ofrecendo a súa colaboración para analizar, comprender e actuar ante a emerxencia, solicitou do Goberno a disposición dunha serie de datos e información indispensable. Os ditos expertos en matemáticas poden facilitar, ademais, unha predición cooperativa para facilitarlles ás autoridades información do comportamento a curto prazo de variables de grande interese na expansión do virus COVID-19. Pero tales predicións dependen, claro está, da calidade dos datos dispoñibles.
Un factor moi importante da xestión da pandemia nos países onde mellor se xestionou esta foi a realización das probas de diagnóstico mediante PCR (sigla en inglés de “reacción en cadea da polimerase”) que permiten detectar un fragmento do material xenético dun patóxeno ou microorganismo, como é o caso da detección, se é o caso, do COVID-19. E, doutra parte, outra medida clave para a detección precoz e contención da propagación do coronavirus é a actuación dos “rastrexadores”, profesionais –que non necesariamente teñen que ser sanitarios– encargados de buscar todas aquelas persoas que estivesen en contacto cun positivo de coronavirus. No último apartado deste traballo referirémonos aos medios tecnolóxicos que tratan de suplir as accións realizadas directamente polos medios persoais do sistema sanitario.
Finalmente, para a xestión da información ten gran relevancia a iniciativa da Unión Europea sobre unha “Estratexia Europea de Datos”, promovida pola Comisión Europea co fin de “configurar o futuro dixital de Europa”, na cal, tras analizar os problemas existentes (sobre dispoñibilidade de datos, inoperabilidade e calidade de datos, gobernanza de datos, etc.), pon de relevo, entre outros campos, o relativo a “un espazo de datos referido á saúde que é esencial de cara aos avances na prevención, a detección e a cura de enfermidades, así como para a toma de decisións fundadas e baseadas en probas co fin de mellorar a accesibilidade, a efectividade e a sustentabilidade dos sistemas de saúde”.
4.3.2 Unha comunicación veraz e transparente
Unha vez que a información é o máis completa posible, tamén vimos ao longo do traballo que, por tratarse dunha situación de risco sanitario de considerable gravidade social, é precisa unha axeitada “comunicación do risco” nos termos que, como xa sabemos, establece, dunha parte, o artigo 4, d) da LXSP: unha información que “se facilitará desagregada, para a súa comprensión en función do colectivo afectado, e estará dispoñible nas condicións e no formato que permita o seu plan de accesibilidade ás persoas con discapacidade de calquera tipo”; e, doutra parte, no artigo 6 da LBRAP, exíxese que a información “se difunda en termos verdadeiros, comprensibles e axeitados para a protección da saúde...”.
Radica neste punto a confiabilidade da gobernanza do risco sanitario, pero para tal fin, de novo, a calidade dos datos e a súa interpretación axeitada resultan da máxima importancia.
Polo que se refire á “loita contra a desinformación”, cabe preguntarse ¿que máis pode facer o dereito para combater esta perigosa pandemia –a desinformación e as fake news– que ataca, máis alá dos corpos, as mentes e os pensamentos?
Ao meu xuízo, tratándose dun problema de información, a solución debe vir pola mellora dos medios, instrumentos e calidade da información sanitaria. Nesta dirección, a Organización Mundial da Saúde publicou en 2018 unhas “Directrices sobre políticas e prácticas para a comunicación de riscos e emerxencias” nas cales se expresa que unha das claves desta comunicación é “xerar confianza”, “as intervencións de comunicación de riscos deberán estar vinculadas a servizos operativos e accesibles, ser transparentes, realizarse en tempo oportuno e ser doados de comprender, recoñecer os elementos de incerteza, ir ás poboacións afectadas e propiciar a súa participación...”. Como vimos ao comezo desta colaboración, a nosa vixente Lei 33/2011, de saúde pública, rema nesta dirección de subliñar a transparencia informativa e a áxil e neutral información sanitaria. Máis discutible é, na miña opinión, a súa forma de execución no momento presente.
Nesta tarefa de proporcionar información fiable e de calidade, púxose de manifesto a importancia da divulgación dos que mellor coñecen os aspectos técnicos dos temas sanitarios implicados. Por tal motivo, no caso de España, parécenme de grande interese as recomendacións desenvolvidas polos epidemiólogos e pola “Asociación Española de Comunicación Científica (AECC)”.
Así mesmo, os medios de comunicación tradicionais (prensa, radio e televisión) teñen unha especial responsabilidade na difusión dunha información veraz e contrastada. Pero que dicir dos novos medios de comunicación, as redes sociais, que constitúen nos nosos días un vector potentísimo de fake news? E aquí barállanse dúas principais solucións: a “regulación” polos gobernos de instrumentos xurídicos de control e, se é o caso, de eliminación dos supostos graves de desinformación (Alemaña, Francia, etc.), e a “autorregulación” promovendo “códigos de conduta contra a desinformación” para as plataformas tecnolóxicas de provisión de información en liña e a creación de entidades de verificación de datos.
Como xa defendín nun dos meus últimos traballos, a longo prazo, “para combater este novo reto da desinformación non abondan as normas e códigos de boas prácticas, senón que o maior desafío é promover unha educación de calidade nos nosos cidadáns”, chámese “alfabetización dixital” ou como se queira. Sei que iso require tempo e moito esforzo, pero é o mellor investimento de futuro. Pero, como todo o relativo á saúde, sobre todo cando esta corre perigo nunha emerxencia sanitaria como a do COVID-19, necesita unha actuación urxente, debe traballarse nunha mellora das vías e instrumentos públicos de información sanitaria dispoñibles, para que sexan máis confiables, diferenciados dos utilizados polos órganos de expresión política, imbuídos de transparencia e calidade técnica, empáticos cos medios de comunicación, accesibles á opinión pública (sen ocultar a verdade dos feitos por negativos que estes sexan) e ben asesorados tecnicamente. En todo caso, non son partidario do estrito control gobernamental da desinformación (habería que convir primeiro no que é, propiamente, desinformación) salvo os supostos de contidos ilegais flagrantes. En todo o que fai referencia á información, é preferente preservar no Estado de dereito unhas vigorosas liberdades informativas que promovan un san ecosistema para a opinión pública que é clave para o cabal desenvolvemento dun Estado democrático.
Fronte á pandemia da “desinformación”, aínda que non se prevé a preparación dunha vacina eficaz que a conxure definitivamente, a transparencia na información pública sanitaria, a boa comunicación dos riscos e o asesoramento técnico previo aparecen, ao meu entender, como “antirretrovirais” que impiden ou minimizan a daniña expansión do virus das noticias falsas. Como conclúe a investigadora do CIDOB Carmen COLOMINA: “a restauración da saúde pública pasará tamén por recompor a saúde informativa”.
Por último, como sinala PONCE SOLÉ, na xestión pública da pandemia non deben esquecerse as ciencias do comportamento e, en particular, estas poderían axudar aos xestores da crise do COVID-19 a “comprender mellor como os nesgos humanos afectan ás percepcións dos riscos que teñen os cidadáns” e, neste sentido, “non é suficiente con comunicar, hai que facelo efectivamente”.
4.3.3 Un órgano independente para o asesoramento científico e técnico
Ao comezo deste traballo citabamos o profesor ESTEVE PARDO no seu traballo sobre como se debería xestionar a pandemia tendo en conta a “espesa incerteza” que rodea todo o relativo ao COVID-19 e que, en tal caso, debe desenvolverse unha “estratexia interna de decisión sobre certezas e referencias” baseada en presuncións que, na súa perspectiva institucional, pode concretarse nun “órgano integrado por expertos moi cualificados para extraer del a necesaria presunción de autoridade científica para dar cobertura ás decisións políticas ou administrativas en situacións de incerteza”.
Tal órgano independente de asesoramento científico resulta esencial para a xestión da crise sanitaria na cal a complexidade e a incerteza que xera a pandemia constitúen unha nota fundamental da situación presente, e só cun sólido apoio científico é posible soportala dignamente. Ademais, como xa vimos, o ordenamento xurídico vixente exíxelles –conforme o previsto no artigo 11 da LXSP– “transparencia e imparcialidade ás organizacións científicas e profesionais e ás persoas expertas cos que colaboren nas actuacións de saúde pública...” e tamén prevé expresamente que “será pública a composición dos comités ou grupos que avalíen accións ou realicen recomendacións de saúde pública...”.
Nesta dirección, son moi expresivos os comunicados emitidos en España pola “Sociedade Española de Epidemioloxía” (SEE) con motivo da vixente crise sanitaria: “a toma de decisións políticas debería facerse escoitando e valorando as opinións dos distintos actores/sectores, técnicos, científicos e representantes da sociedade civil. Dado que a vida e as crises teñen moitas facetas e aspectos que cómpre considerar, son os políticos os que deberían valorar, en cada momento e co mellor coñecemento dispoñible, o que é máis conveniente para o conxunto da cidadanía”. Tamén nos parece de gran valor o “Manifesto a favor dunha resposta coordinada equitativa e baseada na evidencia científica”, emitido por representantes de 55 sociedades científicas participantes no I Congreso Nacional COVID-19 e que se resumen en once puntos, dos que subliñamos, para os efectos deste traballo, o primeiro, relativo a que a resposta sanitaria debe estar baseada na evidencia científica e no interese xeral” e das medidas “fronte á desinformación, sensibilización e educación para a saúde”.
4.4 O imprescindible recurso á tecnoloxía e a innovación na loita contra o coronavirus. A ponderación entre a protección da saúde e a preservación da privacidade
4.4.1 Ideas previas sobre a aplicación das tecnoloxías informáticas e telemáticas no control do COVID-19. Intelixencia artificial e big data
É indubidable que, na loita contra o coronavirus, as tecnoloxías dixitais poden desenvolver –e, de feito, están a facelo– un importante papel: o big data e a intelixencia artificial para xestionar un enorme volume de información que a xestión da pandemia xera; a “robótica”, que pode reducir a carga de traballo do persoal sanitario; as medidas de “ciberseguridade” que é preciso adoptar para preservar a seguridade dos servizos informáticos e dos datos que se manexan; mesmo a tecnoloxía blockchain podería desempeñar un papel relevante para controlar a trazabilidade das informacións e a xestión das identidades dixitais. Algunhas destas aplicacións están a cobrar nos últimos anos una grande importancia dentro do fenómeno da “saúde móbil” (e-Health), xa que poden axudar a evitar o colapso dos hospitais. Ademais, as tecnoloxías dixitais non só poden ser útiles para a detección e prevención en emerxencia de saúde pública, senón tamén para a súa resposta e recuperación.
A “Axencia Española de Protección de Datos” (AEPD), no seu interesante documento informativo de maio de 2020 sobre El uso de las tecnologías en la lucha contra el COVID. Un análisis de costes y beneficios, desenvolve as máis importantes solucións tecnolóxicas que se están a utilizar na loita contra a pandemia e que podemos sistematizar do seguinte xeito:
1. Técnicas de “xeolocalización” de móbiles de usuarios, que, pola súa vez, pode realizarse ben sexa por parte dos operadores de telecomunicacións ou ben por medio das redes sociais.
2. Aplicacións (apps), webs e chatbots para o seguimento, control, información e citación dos usuarios –infectados ou non– en relación co coronavirus e con diferentes niveis de voluntariedade.
3. Os “pasaportes de inmunidade” que revelan se o seu portador está contaxiado ou, presuntamente, inmunizado por pasar a enfermidade.
4. As “cámaras de infravermellos para lecturas masivas de temperatura”.
Polo que se refire á intelixencia artificial e a xestión do big data, o “Comité ad hoc de intelixencia artificial” (CAHAI) do Consello de Europa, na súa publicación sobre A intelixencia artificial (IA) e o control do coronavirus Covid-19, pon de manifesto como a IA constitúe unha importante ferramenta para apoiar a loita contra a pandemia, así como para a busca dunha cura efectiva (a vacina) mediante o estudo do comportamento do virus e os seus algoritmos de predición; como forza motriz para o intercambio de coñecementos, a través do exame de miles de documentos de investigación publicados; como observador, vixiante e preditor da evolución da pandemia; para axudar ao persoal sanitario; como ferramenta para o control da poboación, mediante o uso de dispositivos de xeolocalización e outros medios de control; e para unha mellora da resposta coordinada.
Non obstante, o profesor COTINO HUESO móstrase moi crítico co uso dado na vixente pandemia da intelixencia artificial e do big data, afirmando que estas ferramentas “fallaron estrepitosamente, pero serán esenciais nesta guerra contra o coronavirus”. Segundo este autor –para quen a “IA é extremadamente útil para integrar, estruturar e extraer información e coñecemento de inxente cantidade e variedade do big data”–, “é importante non simplificar: reducir a cuestión a unha renuncia da privacidade para manter a vida e a saúde” e, ao mesmo tempo, subliña a necesidade de “maximizar, balancear, harmonizar e ponderar os dereitos entre si”. Aínda que o Supervisor Europeo de Protección de Datos (SEPD) e a propia Axencia Española de Protección de Datos (AEPDA) afirmaron que “as regras de protección de datos son suficientemente flexibles” e que o Regulamento Europeo de Protección de Datos de 2016 lles permite ás autoridades sanitarias procesar datos no contexto da pandemia, todo iso debe facerse –como di COTINO HUESO– sobre a base dunha normativa (en cada país) clara que determine con exactitude o que se quere facer, quen e como, e con previsión de garantías (anonimización de datos, estudos de impacto, deberes de confidencialidade, participación de comités de ética, transparencia dos algoritmos, etc.). O mesmo profesor valenciano afirma que, “lonxe de posicións maximalistas, o demo está nos detalles e vainos a vida niso”, e propón “un deseño para evitar as tentacións do demo de acumular datos, de usalos para outros fins e de que non o poidamos controlar”, e para tal fin sinala unha serie de elementos de seguridade:
– O uso de produtos baixo “código aberto” que facilite a transparencia e auditabilidade.
– O emprego de ferramentas baixo os “principios de minimización e anonimización” dos datos dos usuarios, así como o carácter voluntario da facilitación dos datos aos epidemiólogos.
– Optar por un “sistema descentralizado” dos datos dos usuarios e afectados.
– A idea de “desmantelamento elegante” mediante a eliminación periódica de datos persoais cando xa non hai pacientes infectados.
En definitiva, afirma o profesor, trátase de utilizar con flexibilidade as novas ferramentas tecnolóxicas de intelixencia artificial e vixilancia dixital nunha liña de traballo das institucións públicas que “combine eficacia, privacidade e transparencia. E que non haxa que acudir a desenvolvementos tecnolóxicos privados (...) Estes posiblemente garantirán mellor a eficacia, pero moi dubidosamente a privacidade e a transparencia”.
4.4.2 Sobre as medidas tecnolóxicas promovidas polo Goberno español a partir do estado de alarma. Especial referencia ao “Radar COVID”
Poucos días despois da declaración do Estado de Alarma polo RD 463/2020, ditouse a Orde SND/297/2020, do 27 de marzo, pola que se lle encomenda á Secretaría de Estado de Dixitalización e Intelixencia Artificial (en diante, SEDIA) –dependente do Ministerio de Asuntos Económicos e Transformación Dixital–, o “desenvolvemento de diversas actuacións para a xestión da crise ocasionada polo COVID-19”. A xustificación destas medidas estriba, segundo explica o seu preámbulo, dunha parte, en reforzar o sistema de saúde pública no que se refire á remisión de información ao Ministerio de Sanidade e para o control dos enfermos e persoas que estean ou estivesen en contacto con eles, e, doutra parte, para mellorar a información aos cidadáns e contar cunha información fiable sobre a mobilidade das persoas, e, en definitiva, para mellorar a coordinación das entidades xestoras da crise sanitaria, “evitar duplicidades” e “permitir un uso máis eficaz e eficiente dos recursos”.
A citada Orde SND/297/2020 contén as seguintes medidas:
1ª. Encoméndaselle á SEDIA o “desenvolvemento de solucións tecnolóxicas e aplicacións móbiles para a recompilación de datos co fin de mellorar a eficiencia operativa dos servizos sanitarios, así como a mellor atención e accesibilidade por parte dos cidadáns” (cfr. o seu apartado 1º).
2ª. Encoméndaselle, así mesmo, á SEDIA o “estudo de mobilidade aplicada á crise sanitaria”, que se denomina “DataCOVID-19” (cfr. o seu apartado 2º).
3ª. Tamén á SEDIA se lle encarga a “creación dun punto central de coordinación” para a avaliación doutras propostas tecnolóxicas por parte doutros organismos e entidades” (cfr. o seu apartado 3º).
Aínda que estas medidas se previran na citada orde do 27 de marzo, referímonos a elas neste apartado, xa que non se puideron pór en marcha ata ben rematado o estado de alarma (aproximadamente en agosto de 2020). E dentro das medidas citadas ímonos centrar, seguidamente, na relativa á aplicación informática de rastrexo de contactos para usuarios de móbiles, potenciais infectados polo COVID-19.
A referida aplicación para móbiles, denominada “Radar COVID”, é unha aplicación informática para o apoio da xestión da crise sanitaria ocasionada polo COVID-19 cuxo responsable é o Ministerio de Sanidade, pero o seu titular é a SEDIA, destinada a facilitarlles aos usuarios –que son potencialmente infectados polo coronavirus– unha “autoavaliación baseándose nos síntomas médicos que comuniquen” e, polo tanto, acerca da “probabilidade de que estean infectados”; ademais, trata de ofrecerlle ao usuario información “sobre o COVID-19” e proporcionarlle “consellos prácticos e recomendacións de accións a seguir segundo a avaliación”. Tamén se di na orde, expresamente, que “a aplicación permitirá a xeolocalización do usuario só para os efectos de verificar que se atopa na comunidade autónoma en que declara estar”.
Con anterioridade a esta aplicación, varias comunidades autónomas desenvolveran as súas propias aplicacións sobre autodiagnóstico, como é o caso do “StopCOVID-19” de Cataluña, de “CoronaMadrid” da Comunidade Autónoma de Madrid e do “COVID-19.eus” da Comunidade do País Vasco. Trátase de aplicacións de descarga voluntaria e con prestación do consentimento dos usuarios.
Sobre esta modalidade de aplicación tecnolóxica, puxo de manifesto ÁLVAREZ CARO o rol esencial que pode desempeñar o “rastrexo de contactos dixital” (contact tracing) na loita contra o COVID-19 –para o levantamento das medidas de restrición de movementos na fase de desescalada, como instrumento de mitigación da difusión do virus e para reducir o impacto económico e sanitario– e que implica o uso masivo de móbiles como ferramenta clave na loita futura contra a pandemia. En particular, a tecnoloxía máis utilizada é a do Bluetooth low energy (BLE) e a modalidade descentralizada que permite unha maior protección da privacidade (fronte aos sistemas de vixilancia a grande escala). Como sinala a mesma autora, o sistema BLE adáptase ás recomendacións das axencias europeas de protección de datos e da Comisión Europea; estas recomendaron que este tipo de aplicacións sexan voluntarias, respecten o “principio de minimización de datos” e estean orientadas baixo o principio de transparencia “en relación cos datos que se recollen, a finalidade para a cal se recollen e tratan, con quen se comparten ou o tempo durante o que se reteñen”.
Para a operatividade da aplicación “Radar COVID”, foi precisa a creación conxunta por Google e Apple dun sistema que se integra nos iPhone e nos teléfonos Android. Estas compañías norteamericanas chegaron a un acordo cos gobernos para facilitarlles unha “interface de programación de aplicacións” (API) inspirada no protocolo DP-3T, grazas ao cal as apps de rastrexo poden funcionar axeitadamente na maioría dos dispositivos telefónicos móbiles. Segundo os expertos, para que esta aplicación cumpra efectivamente a súa función de rastrexo, é preciso que un 80% de usuarios de móbiles e tabletas o activasen (o cal equivale a un 60% da poboación total).
Malia que no mundo asiático unha aplicación similar parece que tivo bastante eficacia, está por ver aínda a utilidade destas aplicacións en España, dada a voluntariedade con que se deseñaron e coas importantes medidas para preservar a privacidade dos seus usuarios, cuxa mobilidade é obxecto de estudo para o seguimento da pandemia.
4.4.3 Cara ao equilibrio entre as medidas tecnolóxicas e a protección da privacidade. Un enfoque desde a saúde
A Unión Europea quixo remarcar a importancia das tecnoloxías da información e a comunicación na loita contra a pandemia e, en particular, no relativo ás aplicacións móbiles. Así, en primeiro lugar, a Recomendación (UE) 202/581, da Comisión do 8 de abril de 2020, refírese a “un conxunto de instrumentos comúns da Unión para a utilización da tecnoloxía e os datos co fin de combater e superar a crise do COVID-19, en particular polo que respecta ás aplicacións móbiles e á utilización de datos de mobilidade anonimizados”, pondo de manifesto a necesidade duns principios comúns de orientación na dita tarefa, un enfoque común e coordinado, en que os Estados membros e as institucións e organismos da UE traballen “de forma conxunta nun auténtico espírito de solidariedade” (cfr. considerando 1 da recomendación). O obxectivo da recomendación recóllese no seu apartado 1): establecer un “proceso destinado a desenvolver un enfoque común, denominado “conxunto de instrumentos”, co fin de usar os medios dixitais para facer fronte á crise” e, en particular, a través dunha serie de medidas tecnolóxicas, pero centrando a atención nos seguintes aspectos:
1º. “Un enfoque paneuropeo para o uso de aplicacións móbiles, coordinado a nivel da Unión, co fin de capacitar os cidadáns para adoptar medidas de distanciamento social eficaces e máis específicas, así como co fin de alertar, previr e facer un seguimento de contactos con miras a limitar a propagación da enfermidade COVID-19; implicará unha metodoloxía para o seguimento e o intercambio de valoracións respecto á eficacia destas aplicacións, a súa interoperabilidade e as súas implicacións transfronteirizas, así como en relación co respecto da seguridade, a intimidade e a protección de datos.
2º. Un plan común para o uso de datos anonimizados e agregados sobre a mobilidade da poboación co fin de i) modelizar e predicir a evolución da enfermidade, ii) controlar a eficacia da toma de decisións das autoridades dos Estados membros no referente a medidas como o distanciamento social e o confinamento, e iii) obter información de cara a unha estratexia coordinada para a saída da crise da COVID-19”.
No relativo ás aplicacións móbiles, a recomendación incide na necesidade de protexer a intimidade e os datos derivados do seu uso, debendo respectarse unha serie de principios específicos.
Polo que se refire á Comunicación da Comisión Europea relativa ás “orientacións sobre as aplicacións móbiles de apoio á loita contra a pandemia do COVID-19 no referente á protección de datos” (2020/C 124 I/01), nela ofrécenselles aos Estados membros unhas orientacións “para un uso fiable e responsable das aplicacións” que permitan o respecto dos dereitos fundamentais recollidos na Carta de Dereitos Fundamentais da Unión Europea e, en todo caso, para “limitar a intrusión das funcionalidades das aplicacións para garantir o cumprimento da lexislación da UE en materia de protección de datos persoais e da intimidade” (cfr. apartado 3 da comunicación).
No xa citado informe da AEPD sobre El uso de las tecnologías en la lucha contra el COVID, á hora de analizar –desde a perspectiva da garantía da privacidade– as diferentes modalidades tecnolóxicas utilizadas para combater a pandemia, destaca a necesidade de que estas “se atopen integradas no marco dunha estratexia de medidas xurídicas e organizativas realistas, eficaces, baseadas en criterios científicos, lexítimas e proporcionais”. E, para determinar se as medidas son “proporcionais”, lévase a cabo en cada unha delas unha “análise custo-beneficio” para a sociedade e para os dereitos e liberdades do individuo; un equilibrio entre o beneficio que se obtén dos datos de saúde e a loita contra a propagación da infección por coronavirus e, doutra parte, o custo que para as liberdades e a privacidade dos cidadáns pode implicar cada tecnoloxía utilizada.
En opinión de MARTÍNEZ MARTÍNEZ, ao sinalar que “o COVID pon de manifesto as virtudes e carencias do sistema de protección de datos da UE”, subliña que o marco moi tuitivo da garantía de protección de datos formula “inconvenientes cando non se modula desde o enfoque funcional da saúde pública”. Segundo o mesmo autor, tendo en conta os feitos (a necesidade crecente de procesar datos sobre saúde, tanto para a asignación estratéxica de medios e recursos como para resolver diferentes problemas na xestión dos servizos sanitarios), a clave está na “ponderación dos dereitos” en xogo: “ponderar o potencial impacto nos dereitos que garanten a vida privada das persoas e outros instrumentos relacionados cos fins de protección da saúde”. Así mesmo, precísase un “xuízo de proporcionalidade” na medida en que os dereitos fundamentais se configuran como dereitos ilimitados e é posible a lexitimidade da inxerencia no dereito á vida privada “desde un xuízo baseado na idoneidade e a necesidade da medida, aínda que orientado baixo o principio de “mínima intervención”.
Para resolver as dúbidas concretas que xera o tratamento dos datos de saúde e co fin de evitar posibles abusos, o Comité Europeo de Protección de Datos pon de manifesto, sobre a base do artigo 15 da Directiva sobre privacidade e comunicacións electrónicas, a posibilidade de que os Estados membros poidan establecer medidas lexislativas a prol da seguridade nacional e pública. De acordo co artigo 9 da Directiva 2002/58/CE, o tratamento dos datos de localización só poden tratarse se son anónimos ou co consentimento previo dos usuarios ou abonados, pero o artigo 15 da mesma directiva admite certas excepcións sempre que se trate de medidas proporcionadas e apropiadas aos fins de seguridade nacional. En definitiva, conclúe MARTÍNEZ MARTÍNEZ que a limitación do dereito fundamental á protección persoal de datos de saúde ou de localización con fins epidemiolóxicos atoparía o seu fundamento na protección de intereses vitais do interesado ou doutra persoa física (art. 6.2.c) RXPD) e no deber de colaboración dos operadores ao abeiro da Lei orgánica 3/1986 (sobre medidas de control de enfermos). Non obstante, o mesmo autor advirte que as posibilidades abertas polo ordenamento no tratamento de datos de saúde que, na actualidade, veñen exixidos pola xestión do COVID, polo seu proceso de investigación clínica acelerado e a transferencia inmediata de ferramentas, vai requirir o apoio ás autoridades sanitarias de expertos en protección de datos que, asemade, están aliados na guerra contra a enfermidade.
5 Reflexión final: aprender da crise
Ao longo deste traballo puidemos comprobar que, desde o punto de vista xurídico, polo menos formalmente, o ordenamento xurídico vixente e, particularmente, o grupo normativo da saúde pública prevén os elementos imprescindibles para facer valer o dereito á información sanitaria, mesmo en tempos de pandemia. Non obstante, na práctica, no que observamos desde a declaración do estado de alarma, o sistema de información non funcionou con regularidade e tivo fallos de considerable importancia, como, por exemplo, o relativo á contabilización real dos falecidos e afectados polo COVID-19 e a coordinación entre a Administración xeral do Estado e as institucións autonómicas do sector da sanidade pública.
Está claro que a crise sanitaria que estamos a experimentar non é doada de xestionar polas enormes incertezas que sobrevoan sobre o coronavirus e as súas consecuencias –en moitos casos tráxicas, con perda de vidas humanas–, pero é unha grande oportunidade para “aprender dos erros” (e aprender dos que mellor o fixeron) e promover as reformas que sexan precisas, tamén no campo do ordenamento xurídico da información sanitaria. Ao meu xuízo, tendo en conta os aspectos que tratamos no apartado 4 deste traballo, ante a “débil preparación do noso país ante a pandemia”, como recomendan os científicos asinantes na referida revista The Lancet, é importante entender “qué saíu ben e qué saíu mal” e pólo en mans dunha entidade independente.
En todo caso, cómpre promover un “goberno aberto e cognitivo” que se apoie solidamente nos expertos que deben achegar o seu coñecemento nos campos máis relevantes (epidemioloxía, xestión de datos, comunicación pública, ciencias do comportamento, etc.). Como sinala INNERARITY, “a intelixencia humana debe a súa supervivencia á ‘intelixencia adaptativa’” e, con toda a experiencia acumulada nestes meses, estamos obrigados a adaptar as nosas institucións para escenarios como o que vivimos.
Aínda que procedente doutro eido xeográfico e político, as recomendacións do profesor D. FARBER, da Universidade de Berkeley, parécenme moi aproveitables para o noso contorno: un liderado efectivo no goberno, o indispensable asesoramento dos expertos, unha información accesible e confiable, a participación na xestión dos gobernos subestatais e, mesmo, en tempos de aparente tranquilidade, non descoidar a xestión dos riscos.
Bibliografía
AXENCIA ESPAÑOLA DE PROTECCIÓN DE DATOS, El uso de las tecnologías en la lucha contra el COVID-19. Un análisis de costes y beneficios, maio de 2020. Acceso web: https://www.aepd.es/sites/default/files/2020-05/analisis-tecnologias-COVID19.pdf.
ALLEMANO, A., “Taming COVID-19 by regulation: an opportunity for Self-reflection”, European Journal of Risk Regulation, vol. 11, special issue 2, xuño 2020.
ÁLVAREZ CARO, M., “Privacidad y protección de datos en el rastreo de contactos para la lucha contra el COVID-١٩”, Derecho Digital e Innovación, n. 5, sección doutrina, segundo trimestre de 2020.
ANDREU MARTÍNEZ, M.B., “Privacidad, geolocalización y aplicaciones de rastreo de contactos en las estrategias de salud pública generada por la COVID-19”, Actualidad Jurídica Iberoamericana, n. 12 bis, maio 2020.
ARENAS RAMIRO, M., “¿Testing, Tracing, Isolation? A propósito de las Directrices 04/2020 del Comité Europeo de Protección de Datos”, La Ley Privacidad, segundo trimestre de 2020.
BELTRÁN AGUIRRE, J.L., “La información en la Ley General de Sanidad y en la jurisprudencia”, Derecho y Salud, vol. 3, n. 1, xaneiro-decembro de 1995.
BELTRÁN AGUIRRE, J.L., “Información y transparencia en la gestión del COVID-19: balance crítico”, Derecho y Salud, vol. 30, n. 1, xaneiro-xuño de 2020.
CAMPUS SANOFI, “La tecnología en la lucha frente a la COVID-19”, eProfessionals, 8 de maio de 2020.
CANALES, M.P., “Tecnología contra la pandemia: derechos fundamentales mucho más que daño colateral”, www.derechosdigitales.org.
CANEL, M.J., “Cinco factores en los que Sánchez se juega la nota del examen Covid-19”, Comunicación política en tiempos de coronavirus, Cátedra Ideograma-UPF, Barcelona, 2020.
CHAVES GARCÍA, J.R., “La transparencia amordazada”, Blog de la Justicia, 15 de maio de 2020.
CIERCO SEIRA, C., Administración Pública y salud colectiva. El marco jurídico de la protección frente a las epidemias y otros riesgos sanitarios, Comares, Granada, 2006.
COLOMINA, C., “Coronavirus: infodemia y desinformación”, CIDOB-Opinión 613, marzo de 2020.
COMISIÓN EUROPEA, Recomendación (UE) 2020/518 de la Comisión, 8 de abril de 2020.
COMITÉ EUROPEO DE PROTECCIÓN DE DATOS, Declaración sobre el tratamiento de datos personales en el contexto del brote de COVID-19, 19 de marzo de 2020.
CONSELLO DE EUROPA, La IA y el control del coronavirus Covid-19, Comité de Intelixencia Artificial, 2020.
CONSELLO DA UNIÓN EUROPEA, Brote de COVID-19 por coronavirus: Síntesis, Cronología, Lucha contra la desinformación, 2020.
CORRAL HERNÁNDEZ, D., “La huella del coronavirus en los medios de comunicación”, bie3: Boletín Instituto Español de Estudios Estratégicos, n. 18, 2020.
CORTÉS GARCÍA, M., El Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias. Marco conceptual y estratégico, presentación de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, Madrid, 20 de novembro de 2012. Acceso web: https://docplayer.es/34131043-Funciones-del-ccaes-marco-normativo-marta-cortes-garcia-madrid-20-noviembre-2012.html.
COSTA-SÁNCHEZ, C. e LÓPEZ-GARCÍA, X., “Comunicación y crisis del coronavirus en España. Primeras lecciones”, El profesional de la información, vol. 29, n. 3, 2020.
COTINO HUESO, L., “Inteligencia Artificial y vigilancia digital contra el Covid-19 y contra la privacidad. El diablo está en los detalles”, Publicación del Instituto Español de Estudios Estratégicos (IEEE), n. 36, 23 de abril de 2020.
CRESPO, I. e GARRIDO, A., “La pandemia del coronavirus: estrategias de comunicación de la crisis”, Más Poder Local, n. 41, 2020.
CYPRIAN (Cibersecurity, Privacy and Anonymity Lab 01), “Abriendo la caja de Pandemia: por qué necesitamos repensar el rastreo digital de contactos”, Blog Gradiant, maio de 2020. Acceso web: https://www.gradiant.org/blog/covid19-rastreo-contactos/.
DESANTES GUANTER, J.M., “La información en los estados de alarma, excepción y sitio”, Gobierno y administración en la Constitución, vol. 1, n. I, 1988.
DOMENECH PASCUAL, G., “Responsabilidad patrimonial del estado por la gestión de la crisis del COVID-19”, Revista El Cronista del Estado Social y Democrático de Derecho, n. extraordinario, marzo-abril de 2020.
ESTEVE PARDO, J., “La apelación a la ciencia en el gobierno y gestión de la crisis del COVID-19”, Revista de Derecho Público: Teoría y Método, vol. 2, 2020.
FARBER, D., “Pandemic Lessons in Governance”, Blog Legal Planet, 20 de agosto de 2020. Acceso web: https://legal-planet.org/2020/08/20/governance-lessons-from-thepandemic/.
FRÍAS MARTÍNEZ, E., “Covid-19. Medidas limitativas de derechos. “Arcas de Noé”. Mención a la protección de datos personales. Herramientas de geolocalización”, Diario La Ley, n. 9619, 23 de abril de 2020.
FUNDACIÓN DR. ANTONIO ESTEVE e ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE COMUNICACIÓN CIENTÍFICA, Epidemiologia para periodistas y comunicadores, Barcelona, 2015.
GARCÍA, A. “La transparencia se resiente en tiempos de coronavirus”, Blog Jurídico de Expansión Hay Derecho, 18 de abril de 2020.
GARCÍA-BASTEIRO, A., ÁLVAREZ-DARDET, C., BENGOA, R., BORREL, C., DEL VAL, M., et al., “The need for an independent evaluation of the COVID-19 response in Spain”, The Lancet, 6 de agosto de 2020.
GARCÍA MARCOS, J., “Geolocalización durante la crisis sanitaria ocasionada por el COVID- 19”, Diario La Ley, n. 9631, 13 de maio de 2020.
GARCÍA MEXÍA, P., “Salud y privacidad: la importancia del “frente digital” en la lucha contra el coronavirus”, Tribuna de El Confidencial, 26 de marzo de 2020.
GARCÍA MEXÍA, P., “La censura no cura el coronavirus”, El Confidencial, 26 de abril de 2020. Acceso web: https://blogs.elconfidencial.com/espana/tribuna/2020-04-26/censura-no-cura-coronavirus_2566380/.
GRANT THORNTON, Perspectiva del COVID-19. Tecnología e innovación contra el coronavirus, abril de 2020.
GUTIÉRREZ-RUBÍ, A. e PONT SORRIBES, C. (dirs.), Comunicación política en tiempos de coronavirus, Catedra Ideograma-Universidad Pompeu Fabra de Comunicación Política y Democracia, Barcelona, abril de 2020. Acceso web: https://www.upf.edu/documents/220602201/233560922/Definitiu+Comunicación+Coronavirus/1c1d3def-34ae-fe5d-0019-ef40c936b0e3.
IBÁÑEZ GARCÍA, I., “La lucha por la transparencia durante el Estado de Alarma”, Diario La Ley, n. 9646, 2020.
INNERARITY, D., Pandemocracia. Una filosofía de la crisis del coronavirus, edición digital, Galaxia Gutemberg, Madrid, 2020.
KLEIS NIELSEN, R. e FLETCHER, R., Navegando la «infodemia»: así consume y califica las noticias y la información sobre coronavirus la gente en seis países, Reuters Institute, Universidad de Oxford. Acceso web: https://reutersinstitute.politics.ox.ac.uk/navegando-la-infodemia-asi-consume-noticias-e-informacionsobre-coronavirus-espana-argentina-otros-paises.
LLANERAS, K., “Los problemas de usar datos del siglo pasado para una pandemia del siglo XXI. El Gobierno español ha sido incapaz de proporcionar números claros durante la crisis”, Informes periodísticos de EL PAIS sobre “El Libro Blanco de la Pandemia”, 21 de xuño de 2020.
MARTÍNEZ MARTÍNEZ, R., “Los tratamientos de datos personales en la crisis del COVID-19. Un enfoque desde la salud pública”, Diario La Ley, n. 9604, 30 de marzo de 2020
MARZO PORTERA, A., “El tratamiento de datos personales de datos de contagiados y sospechosos para la vigilancia epidemiológica en la nueva normalidad”, Blog “Hay Derecho” - Expansión, 21 de maio de 2020. Acceso web: https://hayderecho.expansion.com/2020/05/21/el-tratamiento-de-datospersonales-de-contagiados-y-sospechosos-para-la-vigilancia-epidemiologica-en-la-nueva-normalidad/.
MÁS PODER LOCAL (magazine), Número especial sobre “La comunicación política en tiempos de pandemia: el impacto del COVID-19”, n. 41, abril de 2020.
MAYER-SCHÖNBERGER, V. e CUKIER, K., Big Data. La revolución de los datos masivos, Turner Publicaciones, Madrid, 2013.
McINTYRE, L.C., Posverdad, Cátedra, Madrid, 2018.
MESTRE DELGADO, J.F., “La transparencia de las Administraciones Públicas en tiempos de coronavirus (COVID-19)”, Boletín Informativo del INAP La Administración al día, 29 de marzo de 2020.
MINISTERIO DE SANIDADE, Plan de transición hacia la nueva normalidad, 28 de abril de 2020.
MINISTERIO DE SANIDADE, “Estrategia de Detección Precoz, Vigilancia y Control del COVID-19”, 25 de septiembre de 2020. Acceso web: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov/documentos/COVID19_Estrategia_vigilancia_y_control_e_indicadores.pdf.
MUÑOZ MACHADO, J., “Noticias falsas. Confianza y configuración de la opinión pública en los tiempos de Internet”, Cronista del Estado Social y Democrático de Derecho, n. 86-87, 2020.
NAVAL PARRA, M.C., “La protección de datos personales en la lucha contra la propagación del Coronavirus”, Diario La Ley, n. 9638, sección tribuna, 22 de maio de 2020.
NAVAS NAVARRO, S., “Aspectos jurídicos de las aplicaciones móviles de salud (apps sanitarias y wearables)”, Diario La Ley, 14 de maio de 2020.
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DA SAÚDE (OMS), Comunicación de riesgos en emergencias de salud pública. Directrices de la OMS sobre políticas y prácticas para la comunicación de riesgos en emergencias (CRE), OMS, 2018.
ORTEGA, A., La búsqueda de inmunidad digital frete a la pandemia: eficacia, privacidad y vigilancia, Documento de trabajo 9/2020, Real Instituto Elcano, 12 de maio de 2020.
ORTEGA GIMÉNEZ. A., “COVID-19: Un desafío para la protección de datos de carácter personal”, Actualidad Jurídica Iberoamericana, n. 12 bis, maio 2020.
PALMA OLIVA, M., “Pandemia y protección de datos: guía básica”, ElDerecho.com, sección tribuna, 14 de abril de 2020.
PARK, M., NELSON, J., TEJERINA, L. e BAGOLLE, A., Detección, prevención, respuesta y recuperación con tecnología digital. Evidencias de la aplicación de intervenciones digitales en emergencias de salud pública pasadas, presentes y futuras, División de Protección Social y Salud, Banco Interamericano de Desarrollo, 2020. Acceso web: https://publications.iadb.org/publications/spanish/document/Deteccion-prevencionrespuesta-y-recuperacion-con-tecnologia-digital-Evidencias-de-la-aplicacion-de-intervencionesdigitales-en-emergencias-de-salud-publica-pasadas-presentes-y-consideraciones-para-las-futuras.pdf.
PEYTIBI, X., “En momentos de incertidumbre, es la hora de los Gobiernos: 10 necesidades en comunicación de crisis”, Comunicación política en tiempos de coronavirus, Cátedra Ideograma-UPF, Barcelona, 2020.
PIÑAR MAÑAS, J.L., “Transparencia y protección de datos en el estado de alarma y en la sociedad digital post COVID-19”, Blanquer Criado, D. (coord.), COVID-19 y Derecho Público (durante el estado de alarma y más allá), Tirant lo Blanch, Valencia, 2020.
PONCE SOLÉ, J., “Respuestas frente a la pandemia de COVID-19: ciencias del comportamiento, derecho público y gestión pública”, Blog del CEPC, 25 de maio de 2020.
PRESNO LINERA, M.A., “Coranavirus SARS-CoV-2 y derechos fundamentales (3): la emisión y recepción de información”, Blog “Del derecho y el revés”, 31 de marzo de 2020. Acceso web: https://presnolinera.wordpress.com/2020/03/31/coranavirus-sars-cov-2-y-derechosfundamentales-3-la-emision-y-recepcion-de-informacion/.
PRIOR, H., “Comunicación pública del riesgo en tiempos de pandemia: respuestas de Portugal a la Covid-19”, Más Poder Local, n. 41, 2020.
RICHARD GONZÁLEZ, M., “Sobre la inconstitucionalidad de la geolocalización de los ciudadanos mediante el uso de aplicaciones de dispositivos móviles al amparo de la Ordena SND 297/2020 dictada en el Estado de Alarma declarado por el RD 463/2020”, Diario La Ley, n 9643, sección tribuna, 1 de xullo de 2020.
ROMERO, G.V., “El virus de la desinformación”, INFOBAE, 28 de abril de 2020. Acceso web: https://www.infobae.com/america/opinion/2020/04/28/el-virus-de-la-desinformacion/
SANZ LARRUGA, F.J., “El COVID-19, información sanitaria y «fake news»”, Revista de Privacidad y Derecho Digital, n. 18, 2020.
SANZ LARRUGA, F.J., “Corrupción y sistema democrático: libertades informativas y lucha contra la desinformación”, Defensa del Patrimonio Público y represión de conductas irregulares, Iustel, Madrid, 2020.
TRANSPARENCIA INTERNACIONAL, Transparencia y publicidad activa: COVID-19 y el estado de alarma en España, Madrid, maio 2020.
TRIAS-LLIMÓS, S., ALUSTIZA, A., PRATS, C., TOBIAS, A. e RIFFE, T., “The need for detailed COVID-19 data in Spain”, The Lancet, vol. 5, n. 11, 2020.